Sedem najlepších podporných skupín pre sklerózu multiplex (MS) do roku 2021

Naši redaktori nezávisle skúmajú, testujú a odporúčajú najlepšie produkty; tu sa dozviete viac o našom procese kontroly. Môžeme dostávať provízie z nákupov uskutočnených z našich vybraných odkazov.

Skleróza multiplex (SM) je ochorenie narušenej nervovej signalizácie v mozgu a mieche človeka. Variabilné príznaky SM - únava, bolesť, ťažkosti s chôdzou, problémy so zrakom a ďalšie - môžu byť sociálne izolačné a zasahovať do každodenného fungovania.

Podporné skupiny sú cenným zdrojom pre tých, ktorí žijú s SM, pretože spájajú ľudí s podobnými skúsenosťami, takže sa necítia tak sami.

Okrem poskytovania sociálnej spoločnosti, pohodlia a zdieľaného puta môžu podporné skupiny poskytnúť stratégie zvládania každodenných bojov so SM. Môžu tiež pomôcť posilniť vašu celkovú emočnú pohodu.

Možnosť zúčastňovať sa na vzdelávacích seminároch a zbierkach a činnostiach zameraných na obhajobu predstavuje ďalšie potenciálne výhody spojenia s jednou alebo viacerými podpornými skupinami pre záujemcov.

Ďalej sme vybrali niektoré z najlepších podporných skupín pre MS. Tieto komunity vám dúfajú, že vám poskytnú pohodlie, informácie, sociálnu interakciu a emocionálnu podporu, ktoré si zaslúžite, keď sa budete pohybovať na svojej jedinečnej ceste SM.

Sedem najlepších podporných skupín pre sklerózu multiplex (MS) do roku 2021

• Najlepšie celkovo: Národná spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu
• Najlepšie pripojenie typu peer-to-peer: MS World
• Najlepšie pre zdravie a wellness: Môže robiť sklerózu multiplex
• Najlepšie pre priateľstvo: MyMSTeam
• Najlepšia podpora jeden na jedného: Americká asociácia pre roztrúsenú sklerózu
• Najlepšie pre založenie vlastnej skupiny podpory: MS Focus
• Najlepšie na sledovanie údajov MS: PacientiLikeMe

SDI Productions / Getty Images

Najlepšie celkovo: Národná spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu

Národná spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu

Prihlásiť sa teraz

Spoločnosť National Multiple Sclerosis Society (NMSS), ktorá bola založená v roku 1946, je poprednou a významnou organizáciou v oblasti výskumu, vzdelávania a informovanosti o SM. Jeho hlavným poslaním je navždy ukončiť SM. Celkový počet a rozmanitosť podporných služieb, ktoré sú k dispozícii, robia z tejto organizácie nárok na našu najlepšiu celkovú podpornú skupinu.

NMSS v prvom rade ponúka rozsiahlu sieť bezplatných, osobných a virtuálnych podporných skupín rozmiestnených po celej krajine. Niektoré z týchto komunít sa zameriavajú na určité populácie, napríklad na mladých dospelých alebo afroameričanov žijúcich s SM, so zameraním na spoznávanie tohto stavu, zvládanie výziev, obhajovanie a sociálne prepojenie s ostatnými.

Ďalším cenným zdrojom NMSS je jeho služba emočnej podpory Happy the App. S touto mobilnou aplikáciou môžete nepretržite dostávať emocionálnu a súcitnú podporu od Happy Support Giver, ktorým je sociálny pracovník, zdravotná sestra, podporovateľka alebo opatrovateľka.

Hlavným poslaním organizácie je byť načúvacím uchom a poskytovať pohodlie a jemné povzbudenie, kedykoľvek to budete potrebovať, vo dne alebo v noci. Nezabudnite - prvé dva hovory v aplikácii „Happy the App“ sú zadarmo. Za ďalšie hovory je cena približne 12 dolárov za pol hodinu.

NMSS taktiež ponúka bezplatný dôverný telefónny program s názvom MSFriends. Tento program vás spojí s trénovanými dobrovoľníkmi, ktorí tiež žijú s MS.

A konečne, jedinečným a hodnotným zdrojom poskytovaným NMSS sú MS Navigators, čo sú vysoko kvalifikovaní, oddaní odborníci, ktorí pracujú priamo s ľuďmi s MS. MS Navigators môžu tiež pracovať s blízkymi, rodinnými príslušníkmi a / alebo opatrovateľmi tých, ktorí žijú s MS.

Okrem emočnej podpory pomáhajú MS Navigators s logistickými problémami, ako sú poistenie, prístup k zdravotnej starostlivosti a zamestnanie, ktoré môžu pre ľudí žijúcich s MS vytvoriť ďalšiu vrstvu stresu. Môžu tiež poskytnúť poradenstvo v oblasti stratégií zdravého životného štýlu, ako sú strava a fyzická aktivita.

Najlepšie pripojenie typu peer-to-peer: MS World

MS World

Prihlásiť sa teraz

Spoločnosť MS World, ktorá bola uvedená na trh v roku 1996, je trpezlivá organizácia, ktorá má viac ako 220 000 členov.Jej poslaním je ukončiť izoláciu života s SM a podporuje myšlienku „zdravia ako stavu mysle“, ktorá zdôrazňuje liečivú silu spojenia myseľ a telo.

Táto organizácia má veľmi rozsiahle a aktívne fórum a chatovaciu miestnosť s SM, kde sa môžete spojiť s ostatnými ľuďmi žijúcimi s SM, ako aj s blízkymi ľuďmi s SM alebo s ľuďmi, ktorí si myslia, že môžu mať SM.

MS World má desiatky dobre organizovaných subfór, ktoré umožňujú členom zdieľať svoje príbehy alebo diskutovať o konkrétnych témach MS, ako sú príznaky, liečba a pomocné zariadenia. Existuje tiež populárne subforum pre všeobecné otázky a odpovede na SM.

Fórum má navyše potešujúce výhody, funguje ako wellness centrum, kde môžu členovia zdieľať recepty, knihy a filmy a diskutovať o zdravých stravovacích návykoch. Dobrovoľní moderátori na webe tiež vopred skontrolujú všetky príspevky členov a odstránia všetky potenciálne škodlivé alebo zavádzajúce. Majú tiež oprávnenie zastaviť alebo presmerovať akékoľvek konverzácie, ktoré idú negatívnym smerom.

Najlepšie pre zdravie a wellness: Môže robiť sklerózu multiplex

Môže robiť čs

Prihlásiť sa teraz

Can Do Multiple Sclerosis je nezisková organizácia, ktorú v roku 1984 založil olympijský lyžiar Jimmie Heuga, ktorému toto ochorenie diagnostikovali vo veku 26 rokov.

Ak hľadáte prístup k životu s SM v „komplexnom obraze“, táto organizácia môže byť vaším najlepším riešením. Zdroje Can Do MS sa zaoberajú nielen chorobou, ale aj jej rozšírenými fyzickými, emocionálnymi a duchovnými dôsledkami.

Táto organizácia ponúka dva bezplatné podporné a vzdelávacie workshopy. JUMPSTART je bezplatný jednodňový workshop, ktorý poskytuje ľuďom s SM a ich podporným partnerom vzdelanie, tipy a nástroje na zvládanie ich chorôb a celkové zdravie a pohodu. Prakticky ponúkané workshopy sa zameriavajú na témy ako nálada a poznávanie, orientácia v každodenných činnostiach a zdravé stravovanie.

Ďalšou možnosťou je TAKE CHARGE, čo je bezplatný dvojdňový interaktívny víkendový workshop pre ľudí starnúcich s SM a ich podporných partnerov. Virtuálne kurzy na ústup a predprogram majú ľudí s SM a ich partnermi rozvíjať osobné ciele s tímom trénerov a ďalšími účastníkmi, aby našli riešenia, ako lepšie žiť s SMS. Účastníci tiež dostanú individuálne koučovanie od finančných plánovačov, dietológov, fyzioterapeutov a lekárov. Kurzy sa venujú témam ako starnutie a SM, spánok, intimita a cvičenie.

Najlepšie pre priateľstvo: MyMSTeam

MyMSTeam

Prihlásiť sa teraz

MyMSTeam je súčasťou MyHealthTeams, nezávislého startupu podporovaného rizikovým kapitálom so sídlom v San Franciscu. Jeho poslaním je spájať ostatných žijúcich s SM a poskytovať vzdelanostnú a emocionálnu podporu.

Táto bezplatná sociálna sieť s takmer 158 000 členmi sa ľahko orientuje a zahŕňa vrelú a súcitnú atmosféru. Je to možno dobré miesto, kde začať, ak vám bola nedávno diagnostikovaná alebo sa snažíte nadviazať nové priateľstvá.

Na tejto webovej stránke nájdete ľudí, ako ste vy, prehľadaním adresára, ktorý triedi členov pomocou rôznych filtrov, ako napríklad typ SM, ktorý majú, alebo ich príznaky.

Ich sieť tiež poskytuje priateľskú sekciu s otázkami a odpoveďami so sprievodcom. Ďalšou zaujímavou funkciou je stránka aktivít, na ktorej môžu členovia uverejňovať a zdieľať obrázky, príbehy, myšlienky, vtipy a inšpiratívne citáty.

Dodatočná poznámka - organizácia hlási, že môže uzavrieť partnerstvo s farmaceutickou spoločnosťou alebo univerzitou. MyMSTeam uvádza, že príležitostne zdieľa informácie o členoch (aj keď nezverejňuje konkrétne údaje), ktoré sú anonymné. MyMSTeam vždy vopred informuje jednotlivcov, ak tak robí, a neposkytuje týmto spoločnostiam prístup k skutočnej sieti.

Najlepšia podpora jeden na jedného: Americká asociácia pre roztrúsenú sklerózu

Americká asociácia pre roztrúsenú sklerózu

Prihlásiť sa teraz

Americká asociácia pre roztrúsenú sklerózu (MSSA) je nezisková organizácia, ktorej cieľom je zlepšiť život osôb s SM prostredníctvom služieb a podpory.

Komunita My MSAA je bezplatné online fórum podpory (založené na HeathUnlocked.com) pre ľudí žijúcich s MS a ich blízkych. Fórum bolo otvorené v lete 2016 a má teraz viac ako 6 220 členov.

Usporiadanie fóra je teplé, príjemné, dobre organizované a ľahko sa v ňom orientuje. Registrácia je rýchla a jednoduchá. Členovia napíšu príspevok a potom môžu ostatní odpovedať odpoveďou alebo „páči sa mi to“. Na fóre môžete tiež vyhľadať členov, ktorí žijú vo vašej blízkosti, aby ste dosiahli lepšie spojenie.

Ďalšou z jedinečných služieb spoločnosti MSSA je bezplatná linka pomoci, ktorá umožňuje ľuďom s MS a ich rodinným príslušníkom, priateľom a opatrovateľom hovoriť s vyškoleným špecialistom alebo poradcom v oblasti sociálnych služieb.

Okrem povzbudenia a nápadov na prekonanie rôznych výziev môžu špecialisti odporučiť ďalšie zdroje, niektoré spojené s programami, ktoré ponúka MSSA.

Najlepšie pre založenie vlastnej skupiny podpory: MS Focus

MS Focus

Prihlásiť sa teraz

Nadácia pre roztrúsenú sklerózu (MSF), známa ako MS Focus, je nezisková organizácia, ktorej poslaním je riešiť potreby ľudí žijúcich s SM a ich blízkych prostredníctvom služieb finančnej a emočnej podpory, informovanosti a vzdelávacích programov.

Spoločnosť MS Focus vytvorila podpornú komunitu s názvom MS Focus Independent Support Group Network. V rámci tohto programu môžu jednotlivci žijúci s MS alebo zdravotnícki pracovníci prostredníctvom MSF dostávať rôzne materiály a zdroje na založenie a vedenie svojich vlastných podporných skupín.

Okrem poskytnutia otvoreného a príjemného priestoru, kde sa ľudia môžu podeliť o svoju cestu a problémy s SM, medzi ďalšie ciele vodcu podpornej skupiny patrí aj zdieľanie tipov, ako dobre žiť s MS, podpora pozitívneho myslenia a poskytovanie aktuálnych výsledkov výskumu MS.

Ak chcete nájsť podpornú skupinu (nemusí sa hneď začať), môžete prehľadať schôdzky vo vašom okolí v online adresári. MS Focus má tiež skupinu na Facebooku pre ľudí, ktorí uprednostňujú online podporu, ktorá zahŕňa diskusie o terapii alternatívnou medicínou, liekoch a liečbe bolesti. Pre komunitu existujú moderátori, ale konverzácie prebiehajú voľne.

Najlepšie na sledovanie údajov MS: PacientiLikeMe

Pacienti LikeMe

Prihlásiť sa teraz

Inšpirovaný Stephenom Heywoodom, ktorý má amyotrofickú laterálnu sklerózu (ALS), založili jeho bratia v roku 2004 pacientky LikeLikeMe. Táto komunita podpory sa v roku 2011 otvorila pre ďalších pacientov s chronickým zdravotným stavom vrátane SM.

Čo je jedinečné a užitočné v tejto komunite MS, je to, že členovia môžu zdieľať osobné údaje (t. J. Zaznamenávať svoje príznaky alebo liečbu SM, ktoré vyskúšali). Tieto údaje sa potom zhromažďujú, kombinujú a odhaľujú prostredníctvom série ilustrovaných, farebných a ľahko čitateľných grafov a tabuliek, ktoré sú k dispozícii členom.

Údaje poskytované členmi sú dobrovoľné, takže pravidlá ochrany súkromia HIPAA sa nevzťahujú na zdravotné profily používateľov stránky. Čísla sú napriek tomu robustné a dokonca ich skúmajú a používajú klinickí pracovníci a vedci ako nástroj na lepšie pochopenie choroby.

Pri registrácii do tejto skupiny podpory najskôr vyplníte profil. Ak chcete, aby bol váš zážitok osobnejší, môžete sa rozhodnúť zahrnúť obrázok a zdieľať svoj príbeh MS v reklame, ktorá je viditeľná pre ostatných.

Časté otázky

Čo sú skupiny podpory MS?

Podporné skupiny pre MS sú komunity ľudí, ktorí sa stretávajú, či už virtuálne alebo osobne, aby sa spojili a zdieľali svoje skúsenosti a boje so životom s MS. Poslanie týchto komunít sa môže mierne líšiť, ale vo všeobecnosti zahŕňa zdieľanie zdrojov a stratégie zvládania a poskytovanie emočnej podpory a povzbudenia.

Je skupina podpory MS pre mňa to pravé?

Život s chronickým, nepredvídateľným ochorením, ako je SM, sa môže izolovať. Účasť v podpornej skupine je jedným zo spôsobov, ako zistiť, že vo svojich skúsenostiach a výzvach, ktorým čelíte, nie ste sami.

Okrem sociálneho spojenia môže byť pre vás podporná skupina cestou, ako sa dozvedieť viac o SM. Podporné skupiny môžu byť navyše zdrojom inšpirácie. Mnoho ľudí nachádza útechu v pomoci iným a pri zdieľaní svojich jedinečných problémov s SM.

Rozhodnutie, či sa stať členom podpornej skupiny alebo nie, je osobnou voľbou - a nezabudnite, že to nie je v žiadnom prípade trvalé. Môžete sa pripojiť, odísť a znovu sa pripojiť, ako sa vám páči.

Ako sú štruktúrované skupiny podpory MS?

Podporné skupiny pre SM sú zvyčajne štruktúrované okolo jedného alebo viacerých bežných cieľov - napríklad v boji proti izolácii, vytváraní priateľstiev alebo poskytovaní vzdelávania pre SM.

Skupiny online a osobnej podpory majú zvyčajne vedúceho alebo moderátora, ktorý im pomáha viesť komunitu a udržiavať ich na ceste k cieľu alebo téme (ak je to vhodné). V prípade online skupín môže moderátor vopred prečítať správy, aby sa ubezpečil, že sú vhodné a bezpečné.

Čo to stojí?

Drvivá väčšina podporných skupín pre SM je zadarmo, rovnako ako poskytované vzdelávacie zdroje. Niektoré z organizácií sa zúčastňujú rôznych zbierkových aktivít na podporu svojich vecí. Preto sa pripojením k skupine podpory alebo prihlásením na jej webovú stránku môžete dostávať e-maily o účasti na fundraisingových aktivitách alebo o poskytovaní peňažných darov pre web, aby mohli naďalej bezplatne poskytovať zdroje tým, ktorí majú MS.

Ako sme si vybrali najlepšie podporné skupiny pre roztrúsenú sklerózu (MS)

Existuje veľa vynikajúcich podporných skupín pre MS. Pri výbere tých najlepších sme zvážili rôzne charakteristiky, ako napríklad splavnosť a dostupnosť, súkromie a úroveň poskytovanej emočnej a vzdelávacej podpory. Taktiež sme vzali do úvahy profesionalitu a prepracovanosť stránky do tej miery, že to ovplyvnilo dojem používateľa.

Napríklad sme si vybrali Národnú spoločnosť pre sklerózu multiplex ako našu najlepšiu celkovú voľbu pre rozmanitosť podporných služieb a MyMSTeam a MS World pre poskytovanú emocionálnu podporu a kontakty.