Aj keď by benígna skleróza multiplex (MS) mohla znieť ako oxymoron, nie je to tak - je to najmiernejšia forma SM. Neexistuje konsenzus o tom, čo presne robí MS „benígnou“, ale vždy ide o diagnózu, ktorá sa stanovuje retrospektívne, zvyčajne 10 až 15 rokov po nástupe choroby, hneď ako lekár zistí, ako na vás ochorenie malo vplyv. Je to preto, že nie je možné predpovedať zvraty, ktoré môžu u každého jednotlivca nastať.
1:535 mýtov o živote s MS
Definícia
Benígny SM je v skutočnosti trochu kontroverzný pojem, pretože definícia nie je všeobecne dohodnutá a niektorí odborníci si myslia, že neexistuje. Zdá sa, že v prvých dvoch desaťročiach sa benígna SM prejavuje ako mierna relaps-remitujúca roztrúsená skleróza (RRMS), pri ktorej sa vyskytuje len málo relapsov. Tieto relapsy majú tendenciu produkovať senzorické príznaky, ktoré ustupujú a zanechávajú veľmi malé alebo žiadne zvyškové poškodenie alebo postihnutie motora.
Najčastejšie používaná definícia benígnej SM používa stupnicu stavu rozšíreného zdravotného postihnutia (EDSS), ktorá meria váš stupeň postihnutia. Benígna SM je často diagnostikovaná s nízkym skóre EDSS, zvyčajne 3 alebo nižším, čo znamená, že máte určité zdravotné postihnutie, ale stále môžete chodiť, 10 až 15 rokov (alebo viac) po diagnostikovaní SM.
Pochopenie stupnice stavu rozšírenej invalidity (EDSS) Thomas Barwick / Getty ImagesPrevalencia
Nie je možné presne zistiť, ako často sa benígna SM vyskytuje. Jedným z dôvodov je to, že existuje niekoľko ľudí, ktorí majú jednu klinicky izolovanú udalosť syndrómu a nikdy ju nesledujú, rovnako ako tí, ktorí nikdy nenavštívia lekára. Z týchto pacientov, ktorí majú jednu príhodu, asi 15 percent nikdy nezažije inú.
Štúdie, ktoré odhadujú prevalenciu benígnych SM, sú tiež na celej mape, hlavne preto, že neexistuje jednotná dohodnutá definícia a čiastočne preto, že sa zameriavajú na rôzne populácie.
Napríklad štúdia z roku 2019, ktorá sa týkala pacientov s SM vo Veľkej Británii, sa zamerala na populačný register, kde vedci našli 1049 pacientov, ktorým bola diagnostikovaná SM najmenej 15 rokov. Z nich 200 malo nedávno skóre EDSS 4 alebo menej. Vzorka 60 týchto pacientov bola hodnotená osobne, aby sa zistilo, či zodpovedajú definícii výskumníkov skutočne benígnej SM, vrátane:
- Skóre EDSS menej ako 3
- Nikdy som nedostal lieky upravujúce chorobu
- Žiadne rušenie zamestnania
- Žiadna vážna únava
- Žiadne príznaky depresie
- Žiadne kognitívne poruchy
Deväť zo 60 pacientov vyhovovalo kritériám vedcov pre skutočne benígnu SM (15 percent). Vedci extrapolovali toto číslo na odhad, že 30 z 1 049 pacientov má skutočne benígnu SM, čo je 2,9 percenta, čo je hlboko pod úrovňou väčšiny ostatných odhadov. Pre porovnanie, Národný ústav pre neurologické poruchy a mozgovú príhodu (NINDS) hovorí, že benígna SM sa vyskytuje u 10 až 20 percent pacientov s SM.
Ďalším príkladom širokého rozsahu odhadovanej prevalencie v štúdiách je štúdia zverejnená v roku 2019Mozog a správanie, ktorý sledoval 125 pacientov v USA s pravdepodobne benígnou SM. Vedci odhadujú, že keď sa budeme riadiť iba definíciou EDSS, benígna SM postihuje približne 23 percent ľudí s MS vo veku od 15 rokov. Ak je však do definície zahrnutá kognitívna porucha, toto číslo klesne na 16 percent.
Spodný riadok
Prevalencia benígnych SM závisí od použitej definície - čím prísnejšie sú kritériá, tým nižšia je prevalencia. Pri použití definície založenej na EDSS spĺňa kritériá vyššie percento ľudí, pretože EDSS sa zameriava iba na mobilitu a fyzické postihnutie.
Polemika
Celkovo veľa neurológov a výskumníkov radšej nepoužíva termín „benígna SM“, pretože neexistuje presná a akceptovaná definícia. Okrem motorických schopností existuje celý rad oslabujúcich príznakov SM a mnohé z nich jednoducho nie sú zapracované do definície EDSS. Tieto menej viditeľné príznaky SM zahŕňajú:
- Únava
- Depresia
- Úzkosť
- Kognitívne ťažkosti
- Bolesť
Tieto príznaky môžu byť rovnako deaktivujúce ako motorické schopnosti - ak nie viac - pokiaľ ide o ovplyvnenie kvality života a schopnosti vykonávať každodenné činnosti.
Napríklad štúdia z roku 2012 vSkleróza multiplexzistili, že po 10 rokoch sa u 81 percent ľudí, u ktorých bola pôvodne diagnostikovaná benígna SM, vyskytlo významné zhoršenie ich kognitívnych funkcií, únava, bolesť alebo depresia - príznaky SM, ktoré sa v EDSS nehodnotia.
V tej istej štúdii malo 74 percent ľudí s benígnou SM výrazné zvýšenie počtu nových alebo zväčšujúcich sa lézií SM na snímkach so zobrazením magnetickou rezonanciou (MRI), bez zmeny v EDSS. To znamená, že zobrazovanie ich centrálneho nervového systému ukázalo progresiu SM, aj keď ich fyzické schopnosti (ako chôdza) neboli ovplyvnené.
Progres ich MS by nikdy nebola známa, keby nepodstúpili MRI.
Samostatne hlásené benígne čs
Vo vyššie uvedenej populačnej štúdii z roku 2019 vo Veľkej Británii, keď je uvedená všeobecná definícia benígneho stavu - má len malé alebo žiadne nepriaznivé účinky, žiadne komplikácie a dobrú prognózu - 39 zo 60 pacientov samo označilo svoju MS za benígnu. Vedci zistili, že u týchto pacientov existovala významná asociácia s nižším skóre EDSS, menším počtom prejavov depresie, menšou únavou a celkovým nižším dopadom symptómov SM ako u tých, ktorí nehlásili benígnu SM.
Skutočný stav benígnej SM, ktorý si sami hlásili, však ani zďaleka nespĺňal kritériá výskumníkov a len trochu sa blížil definícii EDSS. To všetko ilustruje nielen rozdiel medzi tým, ako pacienti a lekári definujú benígnu SM, ale aj predstavu, že vnímanie jeho choroby pacientom môže mať vplyv na to, do akej miery majú príznaky SM vplyv na jeho život.
V skutočnosti rok 2019Mozog a správanieautori štúdie navrhujú, aby benígnu SM mali aspoň čiastočne definovať pacienti, ktorí sa vzdelávajú o SM a dokážu pozorovať a odhadnúť, aký dopad to má na ich život. V tejto štúdii 75 percent pacientov samo označilo svoju MS za benígnu.
Prediktory
Aj keď nikdy neexistuje spôsob, ako presne vedieť, ako bude vaša MS postupovať, aj keď sú vaše príznaky na začiatku mierne, výskum zistil niektoré spoločné znaky, ktoré môžu naznačovať benígny priebeh choroby.
Preskúmanie štúdií o benígnych SM v roku 2017 zistilo, že nasledujúce silné prediktory sú pre benígne SM a udržujú si ich stav ďalších 10 rokov:
- Nástup relaps-remitujúcej MS (RRMS)
- Iba jeden relaps počas prvých piatich rokov po stanovení diagnózy
- EDSS 2 alebo menej päť rokov po diagnostikovaní alebo 3 alebo menej 10 rokov po diagnostikovaní
Aj keď vám bola diagnostikovaná benígna SM, neznamená to, že zostane benígna. Vždy existuje možnosť, že prejdete do závažnejšej formy SM.
Liečba
Pretože nie je možné predvídať na začiatku symptómov, u ktorých pacientov bude mať benígnu SM, väčšina neurológov odporúča pacientom s SM liečivo modifikujúce chorobu skoro po stanovení diagnózy.
Ako sa lieči roztrúsená sklerózaVýhľad
Vyhliadky na benígne SM nie sú jasné. Niektorí ľudia, u ktorých je diagnostikovaná, nikdy nedosiahnu závažnejšiu progresiu ochorenia, zatiaľ čo iní áno. Pamätajte, že to, že keď máte prvú diagnózu SM, máte mierne príznaky, ešte neznamená, že to tak aj zostane. Nezabúdajte tiež, že na prvom mieste trvá dokonca 10 rokov, ak nie 15, dokonca až diagnóza benígnej SM.
Slovo od Verywell
Bez ohľadu na presnú terminológiu je MS zložité ochorenie a priebeh a príznaky každého človeka sú jedinečné. Ani diagnóza benígnej SM nevylučuje, že sa u vás vyskytnú príznaky ako únava, kognitívne poruchy alebo depresia. Individuálny spôsob, ako sa táto choroba prejavuje, iba zdôrazňuje dôležitosť dôkladných následných vyšetrení s neurológom a udržania proaktívneho stavu vášho SM.
-and-alcohol.jpg)
