Zapojenie sa do podpornej skupiny pre rakovinu prsníka alebo do podpornej komunity je obrovskou výhodou pre mnoho ľudí, ktorí sa vyrovnávajú s metastatickým karcinómom prsníka. Tieto komunity poskytujú príležitosť hovoriť s ostatnými, ktorí čelia rovnakým výzvam ako vy. Bez ohľadu na to, ako veľmi podporuje a miluje vašu rodinu a priateľov, je niečo zvláštne na tom, keď viete, že iný prežíva niečo podobné.
Tom Merton / Getty Images
Okrem podpory môže byť dobrá komunita podpory aj spôsobom, ako sa dozvedieť o najnovších možnostiach liečby rakoviny. Dosiahli sme čas a miesto, keď členovia podpornej komunity môžu byť viac oboznámení s klinickými skúškami študujúcimi nové spôsoby liečby vašej choroby ako niektorí komunitní onkológovia.
Jedinečné skupiny
Mnoho ľudí s metastatickým karcinómom prsníka považuje za užitočné zapojiť sa do skupiny pozostávajúcej iba z ľudí s metastatickým karcinómom prsníka. Typy problémov, ktorým čelia ženy s rakovinou prsníka v počiatočnom štádiu, sa často líšia od problémov s metastatickým karcinómom prsníka. Stretnutie s týmito rozdielmi môže byť veľmi bolestivé.
Napríklad pri metastatickom karcinóme prsníka sa nemusíte obávať o zachovanie svojej plodnosti alebo o revízie chirurgického zákroku na rekonštrukciu prsníka. Namiesto toho môžete mať veľa obáv súvisiacich s nevyliečiteľnou chorobou, ktoré niektorí ľudia s rakovinou prsníka v počiatočnom štádiu neuvažovali v rovnakej miere. V skutočnosti môžete mať pocit, že máte spoločné viac s ľuďmi s inými typmi rakoviny, ktoré sú v štádiu 4, ako s ľuďmi v počiatočnom štádiu rakoviny prsníka.
Našťastie v súčasnosti existujú komunity pre rakovinu prsníka určené špeciálne pre osoby s metastatickým ochorením. Príklady zahŕňajú:
- Metavivor je podporná komunita navrhnutá špeciálne pre pacientov s metastatickým ochorením
- Sieť Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) ponúka informácie o tom, ako žiť s metastatickým karcinómom prsníka, má vyhľadávač klinických pokusov a oveľa viac
Podpora pre mužov
Väčšina komunít nemá podporné skupiny pre rakovinu prsníka určené špeciálne pre mužov a mnoho mužov môže zistiť, že ich podporná skupina v susedstve skutočne nespĺňa ich potreby.
Krása internetu spočíva v tom, že veľa ľudí si môže nájsť komunitu zameranú na podmienky, ktoré sú dosť neobvyklé, ako napríklad rakovina prsníka u mužov.
Existuje veľa rozdielov medzi rakovinou prsníka u mužov a rakovinou prsníka u žien od druhov rakoviny cez najlepšiu liečbu až po výskyt genetickej predispozície. Príležitosť hovoriť s ostatnými mužmi môže byť obzvlášť užitočná, keď hovoríme o príznakoch ktoré sú jedinečné pre mužov.
Podpora pre mladé ženy
Rovnako ako muži s rakovinou prsníka majú jedinečné potreby, aj mladé ženy s rakovinou prsníka čelia mnohým problémom, ktoré sú pre mladé ženy jedinečné. A rovnako ako u mužov, existuje veľa spôsobov, ako môže byť choroba odlišná.
U mladých žien je pravdepodobnejšie, že budú mať agresívne nádory, teda nádory, ktoré sú negatívne na hormonálne receptory a majú celkovo horšiu prognózu. Liečba sa zase často líši, možnosti ako chemoterapia majú pri metastatickom karcinóme prsníka väčšiu úlohu ako u starších žien. s chorobou.
Nájsť komunitu podpory s ostatnými mladými ľuďmi môže byť veľmi užitočné. Niektoré možnosti zahŕňajú:
- Young Survival Coalition je organizácia venovaná ženám vo veku 40 rokov alebo mladším, ktoré sa vyrovnávajú s rakovinou prsníka.
- Stupid Cancer je skupina mladých dospelých (vo veku od 15 do 39 rokov) s akýmkoľvek typom rakoviny a veľmi aktívne podporuje ľudí s potrebami jedinečnými pre mladých, ktorí prežili.
Podpora pre opatrovateľov
Starostlivosť o blízkeho s metastatickým karcinómom prsníka prináša svoje vlastné výzvy a štúdie preukázali, že osoby v roli opatrovateľa môžu mať vyššiu hladinu úzkosti a depresie. Aj keď na ľudí s rakovinou myslíme najčastejšie s ohľadom na na podporu komunít sú tieto siete rovnako dôležité pre priateľov a rodinu. V niektorých ohľadoch môže byť podpora ešte dôležitejšia, pretože sa nemôžete o pomoc oprieť o svojho milovaného človeka s rakovinou.
Našťastie sú podporné skupiny pre opatrovateľov stále bežnejšie. Organizácia CancerCare poskytuje informácie, ako aj podporu pre opatrovateľov a jedinečné obavy, ktorým čelia.
Bezpečnosť online
Online onkologické komunity môžu poskytnúť nesmiernu podporu ľuďom žijúcim s metastatickým karcinómom prsníka, je však namieste opatrnosť. Všetci sme už počuli obavy zo zdieľania súkromných informácií online a vaša diagnóza nie je výnimkou. Zdieľanie vášho príbehu s ostatnými do istej miery umožňuje ostatným, aby vás skutočne podporili, tak ako to môžete urobiť bezpečne?
Mnoho online skupín pre metastatický karcinóm prsníka je chránených heslom. Pred registráciou si prečítajte ich pravidlá ochrany osobných údajov.
Predtým, ako budete niečo zdieľať, na ktorejkoľvek stránke sociálnych médií starostlivo vyplňte svoje predvoľby ochrany osobných údajov. Tieto nastavenia na stránkach, ako je Facebook, umožňujú iba určitým ľuďom vidieť, čo ste zdieľali, a nie iným.
Skôr ako niečo uverejníte, oboznámte sa s problémami ochrany súkromia na internete. Chcete, aby váš príspevok, ktorý ste v nemocnici, bol posolstvom, že potrebujete podporu a modlitby, a nie aby vo vašom dome nikto nebol doma.
Ako nájsť ďalších pomocou MBC
Ďalším problémom môže byť hľadanie ďalších, ktorí čelia metastatickému rakovine prsníka. Na Twitteri môžete použiť hashtag #bcsm, ktorý predstavuje sociálne médiá s rakovinou prsníka. Vyhľadávanie pomocou tohto hashtagu vás môže oboznámiť s najnovšími správami z konferencií (často ešte predtým, ako vyjdú štúdie), často s obrázkami snímok. Ak sa chcete zamerať na metastatický karcinóm prsníka, môžete vyskúšať hashtag #metastaticBC alebo #metastaticbreastcancer. Niektorí ľudia uverejňujú príspevky aj pomocou kombinácie #metastatic a #breastcancer. Každý druhý týždeň sa konajú aj tweetové rozhovory, počas ktorých pacienti, opatrovatelia, advokáti, onkológovia, chirurgovia, výskumníci a ďalší komunikujú na rovnakej úrovni.
Poznámka k advokácii
Stojí za to uviesť niekoľko poznámok k advokácii. Je veľmi pravdepodobné, že v určitom okamihu vašej cesty budete požiadaní, aby ste sa stali obhajcom rakoviny prsníka.
Byť obhajcom je dôležitou súčasťou zvyšovania povedomia a získavania finančných prostriedkov na výskum. Ľudia reagujú na tváre a príbehy, nie na štatistiky, a zdieľanie vášho príbehu môže byť cenným spôsobom, ako zmeniť výsledok.
Nemajte však pocit, že sa musíte stať obhajcom. Mnoho ľudí zistí, že vyrovnať sa s príznakmi svojej choroby a mať dostatok času stráveného s blízkymi spôsobuje, že je príliš ťažké zapojiť sa do akejkoľvek advokačnej práce. Ak ste to vy, necítite vinu alebo že sa „nevraciate“.
Namiesto toho je na nás, aby sme podporili generáciu rakoviny prsníka. Najdôležitejšou úlohou, ktorú momentálne máte, je uzdraviť sa čo najviac a tráviť čas s blízkymi, ktorých potrebujete.
