Možno ste už počuli vety: „Čo nevieš, to ti nemôže ublížiť“ alebo „Nevedomosť je blaženosť“. Aj keď to niekedy môže byť pravda, často to nie je presné pri zvládaní demencie. Keď som pracoval s tisíckami ľudí postihnutých Alzheimerovou chorobou alebo iným typom demencie, môžem svedčiť o skutočnosti, že určite existujú veci, ktoré by si ako opatrovatelia želali, aby o demencii vedeli už skôr. Tu sú.
Terry Vine / Getty ImagesHádať sa s niekým, kto má demenciu, nestojí za to
Je ľahké sa frustrovať a hnevať na niekoho, kto má demenciu, a potom sa s ním začať hádať, aby ste ho presvedčili o tom, že sa mýlia. Táto tendencia je obzvlášť častá, ak je táto osoba členom rodiny alebo blízkym priateľom.
Namiesto toho nezabúdajte, že demencia skutočne mení funkciu, štruktúru a schopnosti mozgu. Málokedy vyhráte hádku pri demencii; skôr takmer vždy zvýšite úroveň frustrácie vás oboch. Tráviť čas hnevom a hádkami v demencii sa jednoducho neoplatí.
Ignorovanie príznakov ich nenechá odísť
Nie je nezvyčajné tráviť drahocenný čas v počiatočných štádiách a príznakoch demencie dúfaním, že príznaky iba ustúpia, alebo sa snažíte presvedčiť samého seba, že je to len fáza alebo že prehnane reagujete. Tento pokus vyrovnať sa s popretím problému môže v krátkodobom horizonte zlepšiť dnešný stav, ale môže oddialiť diagnostiku ďalších stavov, ktoré vyzerajú ako demencia, ale sú liečiteľné, ako aj oddialiť diagnostiku a liečbu skutočnej demencie.
Namiesto toho nezabudnite, že hoci môže byť schôdzka s lekárom naplánovaná na úzkosť, môže byť tiež užitočné vedieť, čomu čelíte. Aj keď máte obavy potvrdené diagnózou demencie, môže to byť skutočne dobrá vec, pretože včasné odhalenie má veľa výhod, vrátane liekov, ktoré sú v počiatočných štádiách často účinnejšie.
Príliš veľa liekov môže spôsobiť, že sa ľudia budú cítiť a konať zmätenejšie
Zatiaľ čo lieky sú samozrejme predpísané na pomoc ľuďom, príliš veľa liekov môže namiesto toho ľuďom ublížiť a spôsobiť dezorientáciu a stratu pamäti. Často je možné niekomu objednať liek s úmyslom niečo krátko ošetriť a potom v ňom neúmyselne pokračovať bez toho, aby to bolo potrebné, mesiace alebo roky.
Namiesto toho, keď idete k lekárovi, určite si prineste zoznam všetkých liekov, ktoré váš blízky užíva, a spýtajte sa, či je každý z nich stále potrebný. Zahrňte všetky vitamíny a doplnky, pretože niektoré z nich môžu ovplyvniť fungovanie liekov alebo môžu interagovať s chemickými látkami v liekoch. Vedľajšie účinky určitých liekov sú niekedy významné a môžu interferovať s kognitívnymi funkciami. Stojí za to požiadať o dôkladné preskúmanie všetkých liekov, aby ste sa uistili, že vášmu blízkemu skutočne pomáhajú a nie ublížia.
Validačná terapia nám môže pomôcť reagovať citlivo
Ľudia žijúci s demenciou často prežívajú inú realitu ako my. Môžu opakovane volať za matkou alebo trvať na tom, že musia ísť do práce, aj keď sú už mnoho rokov v dôchodku.
Namiesto toho, aby ste ich milovanej osobe v ich veku podráždili a pripomenuli jej skutočnosť, že ich matka zomrela pred desiatkami rokov alebo že nepracovali 20 rokov, skúste päť minút požiadať ich, aby vám povedali o svojej matke alebo o svojej práci . Toto sú príklady použitia validačnej terapie a ukázalo sa, že použitie tejto techniky zvyšuje pohodlie, zmierňuje rozrušenie. To môže obom vylepšiť deň.
Myšlienky, ktoré stoja za validačnou terapiou, nám pomáhajú pamätať na to, aby sme upravili naše zameranie tak, aby sme videli veci po svojom, než aby sme sa neúspešne snažili, aby to videli z našej perspektívy.
Nikdy nie je neskoro pracovať na zlepšení zdravia mozgu
Ľudia majú niekedy pocit, že po tom, čo láska dostane diagnózu demencie, je neskoro s tým niečo robiť. Časť tejto reakcie môže súvisieť s normálnym procesom smútenia po diagnostikovaní, ale veľa opatrovateľov uviedlo, že skutočne nevedeli, že stratégie v oblasti zdravia mozgu môžu skutočne zmeniť fungovanie, či už je poznanie normálne alebo už klesá.
Namiesto toho nezabúdajte, že hoci pravá demencia nezmizne a je všeobecne progresívna, stále existuje veľa stratégií, ktoré možno použiť na udržanie a dokonca zlepšenie zdravia a fungovania mozgu na istý čas v demencii. Fyzické cvičenie, duševná aktivita a zmysluplné činnosti môžu viesť k dlhodobému udržaniu funkčnosti a účelu v každodennom živote.
Zdieľanie vašich bojov a prijímanie pomoci je dôležité
Milióny opatrovateľov vynakladajú maximálne úsilie na to, aby úlohu starostlivosti poskytli dobre, a niektorí to nakoniec robia väčšinou sami. Tieto opatrovateľky často netušia, ako sú vyčerpané, a ak tak urobia, môžu mať pocit, že na ich únave aj tak nezáleží, pretože majú prácu.
Namiesto toho, aby ste deň čo deň len siahali, vyhľadajte služby domácej zdravotnej starostlivosti, zariadenia dennej starostlivosti o dospelých, oddychovú starostlivosť a podporné a povzbudzovacie skupiny pre opatrovateľov. Tieto zdroje starostlivosti o demenciu vám môžu pomôcť stať sa lepším ošetrovateľom tým, že doplníte svoj pohár dostupnej energie.
Máte pocit, že sa nemáte kde obrátiť o pomoc? Kontaktujte Alzheimerovu asociáciu. Majú 24-hodinovú linku pomoci (800-272-3900) a ich posluchové uši a znalosť miestnych zdrojov vám môžu poskytnúť pokyny a praktické zdroje pre vašu konkrétnu situáciu a komunitu. Opatrovatelia, ktorí konečne získali určitú podporu, sa obzerajú späť a hovoria, aké veľmi užitočné to bolo pre udržanie ich vlastného fyzického a emočného zdravia prostredníctvom tohto procesu.
Vyberte si jednu malú vec, ktorú urobíte sami
Riziko vyhorenia opatrovateľa je skutočné. Opatrovatelia sa nemusia cítiť previnilo alebo frustrovaní, pretože nemajú čas ani energiu na cvičenie, úsmev, správne stravovanie a dostatok spánku. Väčšina opatrovateľov si je dobre vedomá, že by to mali robiť, ale nemajú čas. Posledná vec, ktorú potrebujú, je ďalší zoznam vecí, ktoré potrebujúby mal robiť.
Namiesto toho si musia opatrovatelia pamätať, že robiť čo len jednu maličkosť pre seba je dôležité a prospešné. Možno nebudete mať čas robiť veľké veci, ale je veľmi dôležité nájsť málo spôsobov, ako doplniť nádrž energie ošetrovateľa.
Medzi praktické nápady ošetrovateľov demencie, ktorí tam boli, patrí 30-minútová návšteva priateľa, 20 minút ticha, keď si prečítate náboženskú pasáž alebo počúvate obľúbenú hudbu, 10 minút na vypitie vašej obľúbenej kávy s príchuťou, päť minút zamknutia sami vo svojej miestnosti, aby ste fyzicky natiahli svoje telo alebo zavolali člena rodiny, ktorý to pochopí, a 10 sekúnd zhlboka a zhlboka sa nadýchnite a pomaly ho vypustite.
Vyberte si svoje priority a zvyšok nechajte ísť
Niektorí ľudia povedali, že demencia si vyberá a vyberá svoje vlastné bitky. Iní však zdieľajú, že spočiatku sa snažili „robiť všetko správne“, ale ako čas plynul, dozvedeli sa, že opustenie niektorých z týchto tlakov a očakávaní zachránilo ich vlastný zdravý rozum a znížilo ich frustráciu.
Namiesto toho, aby ste sa sústredili na splnenie svojich vlastných očakávaní a očakávaní ľudí okolo vás, zamerajte sa na to, čo je momentálne dôležité. Málokedy sa pokazíte, ak si položíte otázku, či bude momentálna výzva dôležitá už o mesiac, alebo nie, a podľa toho postupujte.
Máte ťažké rozhovory o lekárskych rozhodnutiach a možnostiach
Pochopiteľne môže byť veľmi ťažké myslieť na neistú budúcnosť po diagnostikovaní demencie. Možno budete potrebovať nejaký čas na to, aby ste absorbovali a spracovali informácie.
Namiesto toho, aby ste sa vyhli nepríjemným rozhovorom o lekárskych rozhodnutiach a dokumentoch o plnej moci, si však nájdite čas na diskusiu o týchto dôležitých voľbách. Porozprávajte sa s vašim blízkym, ktorý má demenciu, skôr ako neskôr (alebo nikdy).Prečo? Ak nebudete musieť hádať o lekárskych rozhodnutiach a osobných preferenciách, môžete si dopriať oveľa väčší pokoj s vedomím, že ctíte ich voľby.
Pamätajte, že skutočne nemôže ovládať svoje správanie
Ak má váš rodinný príslušník alebo priateľ demenciu, je lákavé veriť, že na tom nie je až tak zle. Môže to byť ochranná tendencia, aby ste nemuseli priamo čeliť zmenám, ktoré demencia robí v živote vášho milovaného človeka.
Opatrovatelia by niekedy radšej ako skutočnosť, že majú demenciu, radšej uverili tomu, že milovaný človek je tvrdohlavý. Problém s touto vierou je v tom, že potom je veľmi ľahké cítiť, že sa rozhodli zahĺbiť si päty a je im len ťažko. Môžete mať pocit, že majú „problémy so selektívnou pamäťou“ alebo že sa vás len snažia vyprovokovať sťažte si deň napríklad tým, že sa nebudete obliekať, aby ste šli k lekárovi.
Namiesto toho si pripomeňte, že demencia môže mať vplyv na osobnosť, správanie, rozhodovanie a úsudok. Nie sú len tvrdohlaví alebo manipulatívni; majú tiež chorobu, ktorá niekedy dokáže kontrolovať jeho správanie a emócie. Táto perspektíva môže spôsobiť, že sa človek bude cítiť trochu menej osobne, keď sa mu nedarí.
O 20 minút neskôr sa môžete cítiť ako celý nový deň
Niekedy môžu byť milovaní ľudia s demenciou nervózni, rozrušení a bojovní, zatiaľ čo vy im pomáhate s každodennými činnosťami. Napríklad sa možno snažíte povzbudiť svoju matku, aby si umyla zuby, a ona vás odtláča a kričí na vás. Len sa to teraz nestane.
Namiesto toho, aby ste zvýšili svoje nároky na čistenie zubov, skúste jej (a sebe, ak je to potrebné) dať pár minút na upokojenie. Zaistite jej bezpečnosť a choďte na 20 minút do inej miestnosti. Možno zistíte, že keď sa vrátite a zapnete jej obľúbenú hudbu, úloha, proti ktorej sa predtým tak neústupne postavila, je teraz oveľa ľahšia a nie veľká. Aj keď to nebude vždy fungovať, často to tak je a určite to stojí za vyskúšanie.
Kvalita života nie je pri demencii nemožná
Vyrovnať sa s diagnózou demencia nie je často ľahké. Čakajú nás straty smútku, zmeny, ktoré je potrebné urobiť, a veľa vecí, ktoré sa treba naučiť. Nemusíte však prepadať klamstvu, že s demenciou bude život vždy strašný. To jednoducho nie je pravda.
Namiesto toho počúvajte ostatných, ktorí tam boli, uznávajú výzvy a nepopierajú bolesť, ale tiež sa snažia ďalej si užívať život. Podľa mnohých ľudí, ktorí žijú s demenciou, existujú spôsoby, ako si napriek svojim výzvam stále užívať život, mať stále vysokú kvalitu života. Vezmite nádej z ich slov, keď povedia, že ich stále baví socializácia s priateľmi, dobré jedlo, terapia domácimi zvieratami a smiech.
Slovo od Verywell
Ako člen rodiny a ošetrovateľ niekoho, kto žije s demenciou, môžete mať pocit, že máte plné ruky práce a je to veľmi pravdepodobné. Tlieskame vášmu opatrovateľskému úsiliu a odporúčame vám, aby ste si zvolili čo i len jedno z týchto „slov od múdrych“, ktoré si budete pamätať, keď pôjdete po svojom.
Našou nádejou nie je poskytnúť zoznam ohromujúcich pokynov, ale skôr zdieľať ťažko nadobudnutú múdrosť od tých, ktorí tam boli, a ušetriť vás, pokiaľ je to možné, neskorším povedaním: „Keby som to len vedel“.
