Služby pre dospelých s autizmom

Zatiaľ čo deti s autizmom majú menej ako 22 rokov, dostávajú celý rad bezplatných programov a služieb prostredníctvom vládnych nárokov a zákona o vzdelávaní osôb so zdravotným postihnutím (IDEA). Len čo dosiahnu 22 rokov, tieto nároky zmiznú. Podľa niektorých zdrojov ide o „útes služieb“, nad ktorým padajú rodiny; realita je však taká, že väčšina rodín môže a skutočne nachádza významnú podporu pre svoje dospelé deti. Kľúčom k úspechu sú výskum, plánovanie, flexibilita, trpezlivosť a húževnatosť.

Ako sa líšia služby pre dospelých od služieb pre deti

Najväčší rozdiel medzi službami pre dospelých a deťmi je v tom, že väčšina služieb poskytovaných deťom v rámci IDEA je založená na nárokoch, zatiaľ čo služby poskytované dospelým sú založené na oprávnenosti. Inými slovami, zatiaľ čo váš školský obvod musí vášmu dieťaťu poskytovať bezplatné a vhodné vzdelanie, vaša štátna a federálna vláda môže alebo nemusí určiť, či má vaše dieťa nárok na konkrétne služby alebo financovanie. A čo viac, zatiaľ čo váš školský obvod musí nájsť spôsob, ako slúžiť vášmu dieťaťu, aj keď sa financovanie zníži, vládne agentúry môžu znížiť služby, ak sa znížia rozpočty.

Druhý veľký rozdiel sa týka vhodnosti programov a služieb pre osobu s poruchou autistického spektra. V škole mohlo mať vaše dieťa prístup k kurzom, terapiám a programom špecifickým pre autizmus, ktoré boli navrhnuté s ohľadom na jeho konkrétne potreby. V dospelosti je pravdepodobnejšie, že bude sústredený k iným ľuďom s vývojovými poruchami všetkého druhu. To môže byť náročné, pretože dospelí s autizmom majú často veľmi odlišné schopnosti, výzvy a potreby od dospelých s napríklad Downovým syndrómom.

Tretí hlavný rozdiel v poskytovaní služieb sa týka organizácie (organizácií) poskytujúcej tieto služby. Väčšina autistických detí dostáva prevažnú väčšinu služieb prostredníctvom svojich školských obvodov. Naproti tomu dospelí dostávajú služby a / alebo financovanie prostredníctvom troch agentúr, ktorých názvy sa v jednotlivých štátoch líšia. Na federálnej úrovni sú to agentúry:

• Administratíva pre intelektuálne a vývojové postihnutia (AIDD), ktorá sa zameriava na úľavovú starostlivosť, pobytovú podporu, dopravu, plánovanie prechodu a zamestnanosť
• Divízia odbornej rehabilitácie (DVR alebo VR), ktorá sa zameriava na pracovné poradenstvo, prípravu, školenie a podporu
• Supplemental Security Income (SSI), ktorý môže poskytovať finančnú pomoc a zdravotné poistenie Medicaid

Spoločné možnosti služieb pre dospelých

Pre dospelých s autizmom je k dispozícii celý rad služieb; zatiaľ čo ponuky ponúkané vášmu dieťaťu budú závisieť od mnohých faktorov, existuje „ponuka“ možností. Neexistuje samozrejme žiadna záruka, že kvalita akejkoľvek danej služby alebo zdroja bude vysoká; ako vždy je potrebná bdelosť a asertivita, aby ste zabezpečili, že vaše dieťa dostane to, čo potrebuje. Medzi najbežnejšie dostupné služby patrí:

• Obytné. U niektorých dospelých v autistickom spektre môže financovanie bývania platiť náklady na ústavný alebo skupinový domov alebo na programy, ako je pestúnska starostlivosť o dospelých. Ak takéto financovanie nebude poskytnuté prostredníctvom AIDD, môžu byť dostupné finančné prostriedky prostredníctvom programov sociálneho zabezpečenia pre jednotlivcov so zdravotným postihnutím alebo nízkym príjmom. Skupinový a inštitucionálny život sa veľmi líši, pokiaľ ide o kvalitu a vhodnosť pre dospelých s autizmom; je veľmi dôležité nielen skontrolovať nastavenie, ale aj dôsledne dohliadať.
• Denné programy. V závislosti na potrebách a výzvach jednotlivca v spektre môžu štátne agentúry platiť náklady na denné programy na plný alebo čiastočný úväzok. Takéto programy sú zvyčajne miestne, môžu ponúkať dopravu a často zahŕňajú spoločenské, dobrovoľnícke a terapeutické aktivity. Denné programy sú zložité, pretože môžu byť určené pre „ľudí so zdravotným postihnutím“ a majú zavedenú len malú podporu špecifickú pre autizmus - preto je dôležité skontrolovať ponúkané programy, aby ste sa uistili, že sú vhodné pre vaše dieťa.
• Pracovné programy a podpora kariéry. Ak vaše dospelé dieťa nemôže pracovať v konkurenčnom zamestnaní, je veľká šanca, že financovanie podporí nejakú formu chránenej dielne, ktorá konkrétne zamestnáva ľudí so zdravotným postihnutím. Ak vaše dospelé dieťa môže súťažiť a zvládnuť konkurenčné zamestnanie, potrebovalo pomoc s prípravou na zamestnanie a jeho získaním. Akonáhle je vaše dieťa v pracovnom prostredí, financovanie DVR môže platiť za školenie práce, ktoré má dieťaťu pomôcť osvojiť si povrazy a zvládnuť všetky výzvy, ktoré prídu. Z dlhodobého hľadiska DVR očakáva, že si klienti budú prácu zvládať sami.
• Rekreačné a komunitné programy. V niektorých prípadoch sa financovanie vášho dospelého dieťaťa vyplatí za účasť na programoch ako Špeciálna olympiáda alebo Šport Challenger, vstup do miestneho Y alebo na inú účasť v blízkych programoch (najmä tých, ktoré sú špeciálne určené pre ľudí so špeciálnymi potrebami). Môžete mať tiež prístup k štipendiám alebo iným fondom.
• Terapie. Ak vaše dieťa spĺňa podmienky pre program Medicaid, bude mať nárok aj na terapie kryté poistením vrátane behaviorálnej, kognitívnej, rečovej, pracovnej a fyzickej terapie. Nad poskytovateľom budete mať určitú kontrolu, ale táto kontrola je obmedzená skutočnosťou, že mnoho praktických lekárov je dnes „iba za súkromné ​​platenie“.

Služby pre dospelých sa líšia od osoby k osobe

Autistické služby pre deti sú prispôsobené, čo znamená, že poskytujú „bezplatné a vhodné vzdelávanie“ založené na konkrétnych silných stránkach a výzvach jednotlivca. Služby pre dospelých sú tiež prispôsobené - okrem toho sa typ a úroveň podpory dostupnej z AIDD a DVR radikálne líšia v závislosti od stavu, v ktorom žijete, a v niektorých prípadoch od vášho fyzického umiestnenia v danom štáte.

Ako ovplyvňuje umiestnenie úroveň a typ podpory

Každý štát má iný spôsob správy služieb pre dospelých, a to spolu s rôznymi rozpočtami, programami a možnosťami. Výsledkom je, že niektoré štáty poskytujú štedro autizmom dospelých, zatiaľ čo iné sú veľkorysé. Podľa Autism Speaks je napríklad Texas, Virgínia, Tennessee, Ohio a Florida menej pravdepodobné, že by služby na najvyššej úrovni pre dospelých ponúkali štáty ako Arizona a New Jersey. Všetkých 50 štátov však zahŕňa autizmus ako podmienku, ktorú musia poisťovatelia kryť.

Štáty majú tiež svoje vlastné pohľady na autistické spektrum. Napríklad v niektorých štátoch je diagnóza autizmu dostatočná na to, aby mala osoba nárok aspoň na niektoré podpory. V iných štátoch stačí vyššie IQ, aby bol jedinec nespôsobilý pre väčšinu programov pre dospelých.

Niektoré štáty sú veľmi dobré v správe konkrétnych druhov programov a služieb, ale zle fungujú s ostatnými. Napríklad niektoré ponúkajú hviezdne programy „denného pobytu“ pre dospelých s vážnejším dopadom, ale môžu zle pracovať pri poskytovaní pracovných pozícií jednotlivcom, ktorí sú schopní pracovať v bežnej komunite.

Aj v danom štáte sa vaše možnosti a podpory môžu líšiť. Ak žijete vo väčšom meste, je veľká šanca, že vaše dospelé dieťa bude mať nejaké možnosti denných programov, pobytových zariadení, terapií a zamestnaní. Na vidieku môže byť takýchto možností málo.

Ako potreby a diagnostika ovplyvňujú úroveň a typ podpory

Služby AIDD a DVR sa poskytujú na základe rôznych faktorov, ktoré nie sú relevantné pre deti mladšie ako 22 rokov. Niektoré z týchto faktorov zahŕňajú:

• Závažnosť príznakov. Jednotlivec s veľmi závažnými príznakmi (najmä agresívnym správaním) sa pravdepodobne umiestni na popredné priečky v zozname služieb a bytových zariadení. Z rovnakého dôvodu môže jednotlivec s vysokým IQ a menej závažnými príznakmi dostať relatívne málo služieb a na financovanie umiestnenia vôbec žiadne financovanie.
• Rodinná situácia. V niektorých prípadoch môže rodinná ekonomická a / alebo osobná situácia uvoľniť pre jednotlivca s autizmom trochu viac peňazí alebo služieb. Najmä hrozba bezdomovectva alebo lekárska katastrofa môže viesť k väčšiemu počtu služieb.
• Osobný príjem. Dávky sociálneho zabezpečenia závisia vo veľkej miere od príjmu jednotlivca so zdravotným postihnutím. Inými slovami, ak má dieťa s autizmom zamestnanie na plný úväzok a jeho príjem presahuje určitú úroveň, napriek diagnóze autizmu nebude mať nárok na dávky sociálneho zabezpečenia (alebo Medicaid). To je jeden z dôvodov, prečo mnoho mladých dospelých so stredne závažnými problémami zámerne pracuje iba na čiastočný úväzok za relatívne nízke platy.

Zdroje

Proces nastavenia dieťaťa pre služby pre dospelých môžete začať, keď má iba 14 rokov. Tu je niekoľko krokov, ktoré treba dodržať:

• Uistite sa, že váš okres dodržiava zákon a spolupracuje s vami na vytvorení plánu prechodu pre vaše dieťa od veku 14 rokov. Ak je to možné, vaše dieťa by malo byť priamo zapojené do tohto procesu.
• Zistite čo najviac o agentúrach a programoch dostupných vo vašej oblasti. Nadviazajte s nimi kontakt včas a opýtajte sa na proces nastavenia služieb pre dospelých. Možno dokonca zistíte, že ponúkajú programy pre deti do 22 rokov, ktoré ich majú pripraviť na život v dospelosti. Jedným z dobrých spôsobov, ako začať tento proces, je hovoriť so zamestnancami špeciálneho vzdelávania v školskom obvode vášho dieťaťa.
• Vykonajte výskum účasťou na konferenciách alebo podujatiach sponzorovaných spoločnosťou Autism Society, ARC, Veľkonočnými pečaťami alebo inými skupinami presadzujúcimi zdravotné postihnutie. Vedia veľa a môžu to byť úžasné zdroje.
• Využite online zdroje, ako napríklad Autism Speaks Navigating Adult Services Toolkit. Toto je národný zdroj, takže vaša osobná situácia sa bude líšiť, ale ponúka niekoľko veľmi užitočných tipov.
• Spýtajte sa priateľov, ktorí týmto procesom prešli. Často sa stáva, že aj po rozsiahlom výskume prídete o „skryté“ financovanie, zdroje alebo príležitosti. Jediným spôsobom, ako zhromaždiť tieto informácie, je vykoreniť ich prostredníctvom osobných rozhovorov s priateľmi, terapeutmi, učiteľmi, zástupcami agentúr a ďalšími, ktorí tento systém poznajú zvnútra i zvonka.