Autistickí dospelí ako rodičia

Môže byť dospelý človek s autizmom úspešným rodičom? Odpoveď je úplne áno, za správnych okolností. Aj keď je nepravdepodobné, že by osoba so stredne ťažkým alebo ťažkým autizmom mala rodičovské schopnosti k dieťaťu, mnoho ľudí s vysoko funkčným autizmom je pripravených, ochotných a schopných prevziať úlohy spojené s výchovou detí.

Mnoho aspektov rodičovstva môže byť pre mamičky a oteckov v autistickom spektre tvrdších. Platí to však aj naopak; Existuje niekoľko spôsobov, ako môže byť rodičovstvo jednoduchšie, ak ste autisti (najmä ak sú vaše deti tiež v autistickom spektre).

Vysoko funkčný autizmus a rodičovstvo

V roku 1994 bol Diagnostický a štatistický manuál duševných porúch (DSM) zmenený tak, aby obsahoval novú formu autizmu. Pod názvom Aspergerov syndróm zahŕňal ľudí, ktorí by nikdy predtým neboli považovaní za autistov. Pridanie Aspergerovho syndrómu k DSM-IV zmenilo spôsob, akým ľudia premýšľali o autizme.

O ľuďoch s touto vysoko funkčnou formou autizmu bolo známe, že boli inteligentní, schopní a často úspešní. Aj keď mohli mať problémy so zmyslovými problémami a sociálnou komunikáciou, boli schopní (aspoň časť času) tieto výzvy maskovať, prekonať alebo sa im vyhnúť.

Pretože Aspergerov syndróm sa stal formálnou diagnózou až v roku 1994, len veľmi málo ľudí, ktorí vyrastali so symptómami pred týmto časom, dostalo niečo ako diagnózu autistického spektra - prinajmenšom dovtedy, kým sami nemali deti.

Potom v niektorých prípadoch rodičia pri zisťovaní diagnózy svojich detí zistili, že aj oni sú na vysokofunkčnom konci autistického spektra.

V roku 2013 vyšlo piate vydanie DSM (nazvané DSM-5), ktoré ako diagnózu odstránilo Aspergerov syndróm. Teraz existujú tri úrovne poruchy autistického spektra (ASD), pričom úroveň 1 zahŕňa Aspergerovu a úroveň 2 a 3 definuje tých, ktorí by boli považovaní za „mierne“ alebo „ťažko“ autistických.

Mýty o autistických rodičoch

O autizme existuje veľké množstvo mýtov. Tieto mýty môžu sťažiť pochopenie toho, ako by mohol byť autista dobrým rodičom. Tu uvádzame iba niekoľko nedorozumení týkajúcich sa autizmu:

• Ľudia s autizmom nepociťujú bežné emócie. Aj keď ľudia s autizmom môžu mať na konkrétne situácie alebo skúsenosti trochu odlišné reakcie ako niektorí z ich neurotypických rovesníkov, cítia radosť, hnev, zvedavosť, frustráciu, rozkoš, lásku a všetky ďalšie emócie.
• Ľudia s autizmom nemôžu milovať.Ako bolo uvedené vyššie, je to úplne nepravdivé.
• Ľudia s autizmom sa nedokážu vcítiť do ostatných.V niektorých prípadoch je pre autistu ťažké vžiť sa do kože niekoho iného, ​​kto chce, cíti alebo reaguje spôsobmi, ktoré sú mimo jeho vlastných skúseností. Ale to platí pre kohokoľvek. Napríklad je ťažké vcítiť sa do dieťaťa, ktoré chce robiť veci, ktoré sa vám nepáčia.
• Ľudia s autizmom nemôžu dobre komunikovať. Ľudia s vysoko funkčným autizmom používajú hovorený jazyk aj neurotypických rovesníkov. Môžu však mať ťažkosti so „sociálnou komunikáciou“. Možno budú musieť pracovať tvrdšie, aby pochopili reč tela alebo jemné formy komunikácie, ako sú slovné narážky.

Úvahy o rodičovstve s autizmom

Jessica Benz z Dalhousie v New Brunswick v Kanade je matkou piatich detí. Diagnostiku autizmu dostala ako výsledok hľadania odpovedí na výzvy svojich detí. Tu sú jej úvahy a tipy na rodičovstvo dospelých v autistickom spektre.

Čo vás viedlo k objaveniu vlastnej diagnózy autizmu? Odporúčate vyhľadať diagnózu, ak si myslíte, že by ste mohli byť diagnostikovateľní?

Moja vlastná diagnóza nastala ako dospelá po diagnostikovaní dvoch mojich detí a začali sme diskutovať o rodinnej anamnéze s jedným zo psychológov, s ktorými sme spolupracovali. Keď som spomenul určité zážitky dieťaťa v rade na to, čo som videl na vlastných deťoch, zhasla žiarovka.

Odtiaľ som pokračoval v ďalšom skríningu a hodnotení, len aby som lepšie porozumel sebe ako osobe a ako rodičovi. Myslím si, že vždy je lepšie viac informácií, najmä o nás. Ak má niekto pocit, že autizmus môže byť súčasťou tapisérie tvoriacej jeho vlastné životy, stojí za to sa na to opýtať a požiadať o posúdenie.

Rovnako ako pri kontrole pokynov na starostlivosti o štítky na bielizni platí, že čím lepšie rozumieme tomu, čo tvorí náš vlastný život a ja, tým lepšie sa môžeme ubezpečiť, že používame správne nastavenia z hľadiska starostlivosti o seba a interakcie s inými ľuďmi.

Ovplyvnilo zistenie, že ste autista, vaše rozhodnutie mať (viac) detí? A ak áno, ako ste sa rozhodli?

Iste, vedomie toho, že som autista, ovplyvnilo moje rozhodnutia, ale v čase, keď mi bola diagnostikovaná, sme mali tri deti. Takže sme sa nebáli mať viac detí, jednoducho to znamenalo, že sme skutočne úžasne porozumeli deťom, ktoré máme.

Vďaka lepšiemu pochopeniu toho, ako som sa občas cítil, prečo som si myslel, že niektoré veci sú pre iných ľudí oveľa jednoduchšie ako oni pre mňa, a pocit, že to jednoducho nerobím dosť dobre, ma zmocnil k vytvoreniu pozitívnej zmeny vo vnútri môj život sa stal angažovanejším a úmyselnejším rodičom.

Pamätám si, ako som sa cítil vinný, keď bol môj najstarší mladý, zúfalo som sa tešil pred spaním. Mal som pocit, že je to prvýkrát, čo som mohol skutočne dýchať, pretože sa ráno zobudila.

Nešlo o to, že by som nemal rád rodičovstvo. Nesmierne som si to užíval a miloval som s ňou spoznávanie sveta. Ale pocit viny, ktorý som cítil, pretože som sa skutočne tešil pred spaním a na pár hodín času bez toho, aby som musel byť „zapnutý“, ma zmiatol.

Uznanie na základe vlastnej diagnózy, že tých pár hodín denne je nevyhnutným obdobím starostlivosti o seba, mi umožnilo rodiča bez vyčerpania a vyhorenia, ktoré som predtým cítil.

Ďalej som spoznal ďalšie veci, ktoré som potreboval mať, aby som mal pocit, že by sa mi ako rodičovi darilo. Čo sa týka rutiny, čistenia, plánovania a plánovania, vždy som bol dosť pokojný človek. Tento bezstarostný prístup k životu viedol k veľkému stresu, keď som potreboval stihnúť veci podľa harmonogramu, alebo keď bol neočakávaný dopyt.

Ukázalo sa, že rodičovstvo je len plné neočakávaných požiadaviek a časových rozvrhov, ktoré nie sú vaše vlastné! Rozhodol som sa experimentovať s aplikáciou vecí, ktoré som použil na podporu svojich detí, do môjho vlastného života a na moje prekvapenie sa to všetko uľahčilo.

Implementoval som program riadenia domu, program riadenia dňa. Každý deň si napíšem denný rozvrh (aj s vizuálnymi komponentmi pre menšie deti), aby sme všetci videli, čo sa deje každý deň, a vedeli, ako vopred naplánovať.

Jednoduché uznanie, že si zaslúžim dať rovnakú podporu, akú ponúkam svojim deťom, vo mne vyvolalo pocit, že uspokojujem svoje vlastné potreby a zároveň ukazujem svojim deťom, že sú schopné robiť to isté ako dospelí a riadiť svoj vlastný život. Toľko ľudí počuje slovo autizmus a predstavuje si niekoho, kto potrebuje ďalších ľudí, aby vytvoril túto podporu.

Je pre mňa dôležité, aby moje deti videli, že sú schopné usmerňovať svoje vlastné životy a v rámci svojich životov sa zasadzovať o svoje vlastné potreby. Modelovanie toho, že ja sám, je jedným zo spôsobov, ako sú schopní normalizovať to, o čom až príliš často počujú, ako o „osobitných potrebách“.

Všetci máme špecifické potreby, dokonca aj ľudia, ktorí sú neurotypickí. Máme povinnosť splnomocniť naše deti, aby uznávali a podporovali svoje vlastné potreby.

Prečo máme teraz päť detí? Teda, sú nahlas, sú chaotickí, hádajú sa, navzájom sa namotávajú a vždy niekto otravuje niekoho iného.

Tiež si však navzájom hlboko rozumejú, úplne sa podporujú. Vo svete, v ktorom sú priateľské a sociálne interakcie ťažké, vyrastajú tieto deti tak ponorené do učenia sa kompromisov a spolupráce, ktoré sú dobre vybavené na to, aby sa mohli stýkať s ostatnými deťmi.

V živote budú mať vždy sieť na podporu rodiny, ktorá im bude absolútne rozumieť, aj keď nie vždy môžu súhlasiť. To je pre nás dôležité.

Zmenilo sa zistenie, že ste autista, spôsobom, akým ste rodičom? Napríklad ste sa rozhodli požiadať o ďalšiu pomoc alebo zmeniť spôsob, akým reagujete na „zlé“ správanie?

Urobilo ma to úmyselnejším a uvedomelým. Dalo mi to tiež priestor akceptovať, že mám tiež povinnosť uspokojovať svoje vlastné potreby, aby som mohol lepšie rodiť svoje deti. Naučil som sa rozpoznávať, keď som ohromený, skôr ako dôjdem do štádia vyhorenia, a naučil som sa nejaký čas nabíjať.

Zamýšľam sa tiež nad svojím detstvom a nad tým, aké hrozné som sa cítil, keď som nemohol prestať plakať nad niečím, čo malo byť menej významné, alebo keď som jednoducho prišiel zo školy domov a bezdôvodne som bol v zúrivom zúrení.

Pamätám si, akú hanbu som v tých veciach cítil ako dieťa, a chcem si byť istý, že to moje deti nikdy nepocítia. Mal som šťastie a náhodne som dostal príslušné rodičovstvo a reakciu na tieto veci na základe rodičov, ktorí mi hlboko rozumeli.

Nikdy som nebol potrestaný a bol som vždy bezpodmienečne milovaný prostredníctvom týchto stôp, hoci som vtedy ešte nevedel, čo to bolo stroskotanie. Ale stále si pamätám, ako som cítil hanbu z toho, že nedokážem ovládať svoje pocity a emócie tak, ako to vyzerali všetci ostatní.

Bol som vzorný študent, vždy na vrchole svojej triedy, a žil som v hrôze z toho, že niekto zistí, že som sa rozplakal, pretože som sa musel pozdraviť s priateľom v obchode s potravinami.

Snažím sa pomôcť svojim deťom pochopiť samy seba. Chcem, aby vedeli, že chápem, prečo sa môže niečo neočakávané odhodiť na celý deň a že im to nevyčítam, alebo že mám pocit, že by to mali zvládať lepšie.

Keby som vedel, že môj mozog nespracováva veci tak, ako to robili všetci ostatní, myslím si, že som k sebe mohol byť milší. Ako rodič chcem naučiť svoje deti, aby boli k sebe láskavé.

Akým výzvam v oblasti rodičovstva čelíte, pretože ste autisti?

Začnime dátumami hry. Je to pre mňa zvláštny druh utrpenia. Najskôr buď mám veľa ľudí, ktorí prichádzajú do môjho prostredia (Egad - nie!), Alebo musím vziať svoje deti do prostredia niekoho iného. Všeobecne platí, že iní ľudia môžu mať zabezpečené deti, ale nikto iný ako ostatní rodičia vychovávajúci deti s autizmom NAOZAJ nezabezpečené.

Takže som uviaznutý v hypervigilácii, aby som sa ubezpečil, že sa nič nezlomí, keď sa pokúšam nadviazať malý rozhovor a nikdy celkom neviem, kedy mám prestať hovoriť. Všetky dátumy hrania vyžadujú pre nás všetkých celé popoludnie odstávky a v noci sa pravdepodobne bude musieť zotaviť mrazená pizza.

Prejdime k zmyslovým výzvam. Som niekto, koho vysnívanou prácou bolo obsadenie hasičskej veže. Žiadni ľudia, žiadny hluk, žiadny zásah, iba ticho a otvorený priestor. „Nudil by si sa?“ pýtali sa ľudia. Nerozumel som otázke.

Je zrejmé, že život v dome s piatimi deťmi vyzerá trochu inak. Slúchadlá sú v našom dome všadeprítomné. Pred niekoľkými rokmi ma unavilo kričať na všetkých, aby „to odmietli!“ Vzdal som to a zaobstaral som každému vlastné slúchadlá, takže som schopný udržať hlasitosť domácnosti tupo.

O tichom čase sa nedá diskutovať. Väčšina detí prestala driemať, stále sa im však žiada, aby každý deň strávili nejaký čas vo svojej izbe tichým čítaním, hraním sa na tablete (ach, ako milujem technológiu!) A jednoducho existovali bez toho, aby sa odrazili od pohoviek a stien.

Keď sú v škole, týka sa to iba mladších detí, ale cez víkendy a počas leta je to pre každého. Určite im hovorím, že je dôležité naučiť sa relaxovať a dobíjať sa.

Ale naozaj, tak sa dostávam z jedného konca dňa na druhý bez toho, aby som sa stal veľmi mrzutým rodičom. Tých 45 minút mi dáva čas dať si šálku horúcej kávy, nezabudnite dýchať a vráťte sa späť do popoludňajšieho chaosu a zábavy.

Pomáha vám autizmus v lepšej práci ako rodič detí s autizmom? Ak áno, ako?

Absolútne. Myslím si, že najťažšou časťou rodičovských detí s autizmom je nepochopenie.

Je ľahké povedať všetky správne veci; je ľahké povedať, že vieme, že nemôžu ovládnuť zrútenie. Ale skutočne porozumieť týmto pocitom, zažiť ich, vedieť, čo to je cítiť sa, akoby vaša myseľ utiekla a vzala so sebou svoje emócie a telo - nie je možné vysvetliť ľuďom, ktorí to nezažili.

Keď som to však zažil, dáva mi to okno do chvíle, keď žijú. Umožňuje mi stretnúť ich tam, kde sú, namiesto toho, aby som ich požiadal, aby ma stretli v polovici cesty. Umožňuje mi to byť ich silným obhajcom. Umožňuje mi to povedať: „aj mama sa tak niekedy cíti.“

Aké sú niektoré techniky a stratégie zvládania, ktoré ste spomenuli a ktoré by ste chceli odovzdať ďalej?

Prijmite svoju komfortnú zónu. Je to tam, pretože to funguje. Ak sa môžete dostať z jedného konca dňa na druhý, keď sú všetci milovaní a rešpektovaní, ak ste splnili denné potreby a zabezpečili všetkých v bezpečí, urobili ste pre tento deň dosť.

Rodičovstvo nie je súťaž, nezískate cenu za to, že ste Pinterest Mom. Ak sa vaše dieťa objaví v škole s košeľou naruby, pretože správna cesta v okolí bude bitkou, bolo počuť vaše dieťa tou najlepšou voľbou, ktorú ste mali.

Áno, aj keby bol obrazový deň, a dostali ste sa tam presne tak, ako zazvonil zvonček, a stále ste mali pyžamové nohavice. Možno však budete chcieť na stretnutiach IEP hľadať skutočné nohavice - zdá sa, že nastavujú správny tón.

Zdieľali ste diagnostiku autizmu so svojimi deťmi? Ak áno, ako ste to urobili?

Áno, pretože v našom dome prebiehala diskusia, nejde o veľké odhalenie. Hovoríme o neurodiverzite ako o dôležitej súčasti sveta a o všetkých ľuďoch na svete, ktorých mozog pracuje inak.

Modelujem napĺňanie svojich vlastných potrieb a vyzývam deti, aby robili to isté. Keď ma vidia hovoriť: „Mám to, idem sa okúpať na pol hodiny,“ je pre nich oveľa jednoduchšie povedať mi, keď si treba oddýchnuť, pretože je to v našich normálnych podmienkach prijateľná vec. rodina.

Zistili ste, že váš autizmus sťažuje zvládanie neurotypických očakávaní medzi rodičmi, terapeutmi, učiteľmi a ďalšími deťmi?

Môže to byť, najmä ak odhalím svoju vlastnú diagnózu. Nedávno sme mali niekoho pracovať s mojím 5-ročným dieťaťom, ktorý používal niektoré príšerné a hrubé praktiky. Keď som vyjadril svoje obavy a odhalil mu svoju vlastnú diagnózu, viditeľne sa posunul, potom bola každá ďalšia veta ukončená slovami: „Rozumiete?“ akoby som nebol schopný a kompetentný.

Zistil som, že som občas obzvlášť otvorený hlas. Drvivá väčšina ľudí, s ktorými pracujem, sú ochotní počúvať a sú láskaví a úctiví.

Mám však vzdelanie a skúsenosti, z ktorých môžem čerpať, čo mnoho iných ľudí nemá, a niekedy by ma zaujímalo, či sa moje silné názory a tvrdá advokácia považujú za ťažko prístupného rodiča bez toho, aby podporili moje tvrdenia.

Mám tendenciu nespracovávať dobre, keď je čas prestať rozprávať, prestať učiť, prestať vysvetľovať a tlačím ďalej, kým diskusia nepôjde podľa mojich predstáv. Niekedy si nemyslím, že to dopadne dobre.

Neviem, že by som bol taký otvorený obhajca, keby to nebolo pre moje vlastné skúsenosti. Rád by som si myslel, že budem stále tým hlasom, ktorý si moje deti zaslúžia, ale myslím si, že by som nemusel absolvovať toľko sporných stretnutí, keby som sám neprežil tieto chvíle a zážitky.

Existujú terapie spojené s autizmom, ktoré vám pomôžu lepšie zvládnuť rodičovstvo?

Nikdy som nenašiel univerzálnu terapiu, ktorá by fungovala pre nikoho z nás. Rovnako ako ani dvaja ľudia s autizmom nemajú rovnaké rovnaké potreby, žiadna terapia nebude mať rovnaký dopad na všetkých.

Použili sme veľa techník prevzatých z pracovnej terapie, aby sme zabezpečili hladší chod našej rodiny. Používame vizuálne plány, rutiny a veľa cviku na základné životné zručnosti. Na uľahčenie komunikácie používame logopédiu a dokonca aj PECS (Picture Exchange Communication System).

Robíme jogové pózy, aby sme pomohli pri práci s mysľou / telom, a osobne som najlepšie zistil, že som urobil prácu s terapeutom pomocou kognitívnej behaviorálnej terapie (CBT), aby som sa naučil opustiť svoje vlastné očakávanie „normálu“ ktorá neexistuje nikde a nikde.

Rodičovstvo je záležitosť byť sprievodcom; niekedy musíte zmeniť cestu, aby ste vyhoveli všetkým potrebám. Musíte len prísť na to, ako to urobiť tak, aby nikto nemal pocit, že mu chýba.

Rodičovské úvahy od otca s diagnostikou celoživotného autizmu

Christopher Scott Wyatt je dospelý človek s autizmom (a PhD.), Ktorý bloguje o svojich skúsenostiach na stránke http://www.tameri.com/csw/autism/. S manželkou sú pestúni (a potenciálne adoptívni) rodičia detí so špeciálnymi potrebami.

Čo vás viedlo k objaveniu vlastnej diagnózy autizmu?

Pretože sa štítky neustále menili, nie som si istý, či boli užitočné; ak vôbec, obmedzovali možnosti na začiatku môjho vzdelávania. Dnes sme si nejednoznační v diagnostike našich detí. Môže pomôcť a ublížiť.

Ovplyvnilo zistenie, že ste autista, vaše rozhodnutie mať deti? A ak áno, ako ste sa rozhodli?

Nie naozaj. Počkali sme, kým nebudeme vlastniť dom a neboli sme primerane zabezpečení, čo je pravdepodobne viac o našich osobnostiach všeobecne. S manželkou sme chceli ponúknuť dobrý a stabilný domov pre všetky deti, či už prirodzené alebo pestúnske.

Zmenilo sa zistenie, že ste autista, spôsobom, akým ste rodičom?

Je možné, že môj autizmus spôsobí, že budem trpezlivejší, už len preto, že sme si vedomí toho, ako som prežíval vzdelávanie a podporu. Potrpím si na potreby detí v súvislosti s tichom, poriadkom a pocitom kontroly. Rozumiem tomu, že chcem, aby boli veci usporiadané a predvídateľné. To potrebujú ako pestúni a budú to potrebovať, ak si budeme schopní adoptovať.

Akým výzvam v oblasti rodičovstva čelíte, pretože ste autisti?

Nemáme podpornú sieť, aspoň nie lokálne osobne. Máme seba a deti s podporou poskytovanou v školách. V tomto zmysle sme si teda na rozdiel od iných rodičov, pretože nemáme sociálne interakcie, ktoré majú mnohí rodičia. Dátumy hrania sa nedejú, pretože ďalšie blízke deti sú staršie ako naše.

Aké sú niektoré techniky a stratégie zvládania, ktoré by ste chceli odovzdať ďalej?

Tichý čas a tiché priestory pre nás a deti. Sedacie vaky s knihami im veľmi pomáhajú. Máme tiež zmyslové predmety: stresové gule, myšlienkový tmel, špicaté gule a ďalšie veci, s ktorými si môžu hrať, keď sú v strese.

Zistili ste, že váš autizmus sťažuje zvládanie neurotypických očakávaní medzi rodičmi, terapeutmi, učiteľmi a ďalšími deťmi?

Rýchlo som frustrovaný zo škôl, sociálnych pracovníkov a súdov. Nechápem, prečo potreby detí nemajú vyššiu prioritu. Moja žena mi pripomína, že mám ísť na prechádzku alebo niekam pokojne po riešení systému, ktorý nefunguje pre deti.

Existujú terapie spojené s autizmom, ktoré vám pomôžu lepšie zvládnuť rodičovstvo?

Nie som fanúšikom väčšiny behaviorálnych terapií založených na negatívnych skúsenostiach. Moje mechanizmy zvládania sú umenie - hudba, kresba, maľba, písanie a fotografia. Zistili sme, že farbenie a kreslenie pomáhajú aj dievčatám. Keď dievčatá potrebujú spomaliť a preostriť, funguje hudba (kuriózne, Elvis - Love Me Tender).

Naším cieľom je pripomenúť dievčatám, že štítky ich nedefinujú pre nás a nemali by ich definovať samy pre seba.