Definícia „normálneho života“ sa líši od človeka k človeku. Keď sa diskusia objaví v kontexte autizmu, tento výraz môže jednoducho slúžiť ako skratka pre život, ktorý im umožňuje robiť napríklad tieto veci:
- Pokračujte vo vzdelávaní
- Zadržať prácu
- Spravujte ich peniaze
- Nezávisle vykonávajte úlohy starostlivosti o seba, ako je varenie večere
Ak spochybňujete svoje dieťa s budúcnosťou autizmu v súvislosti s týmito aspektmi života, je to úplne prirodzené - a dôležité.
Meranie ich potenciálu pre tieto veci je zabudované do hodnotení autizmu, plánovania prechodu, aplikácií pre štátne a federálne agentúry, ako aj do diskusií s poradcami a finančnými plánovačmi.
Kladenie otázok o dlhodobých schopnostiach a cieľoch vášho dieťaťa pred mladou dospelosťou vám umožní lepšie sa pripraviť na jeho prechod k samostatnosti.
Aj keď neexistuje univerzálny plán cesty do dospelosti, môžete s dieťaťom (aj pre neho) urobiť niekoľko všeobecných krokov, ktoré vám pomôžu vytvoriť základ pre pozitívnu budúcnosť.
Plánovanie prechodu
Pretože zákon o vzdelávaní osôb so zdravotným postihnutím poskytuje služby iba mladým dospelým s autizmom do ich 22. narodenín, budete musieť s plánovaním prechodu začať minimálne vo veku 16 rokov.
To vám umožňuje používať Individuálny vzdelávací plán dieťaťa (IEP) na stanovenie cieľov pre všetky aspekty života dospelých - vrátane odbornej prípravy, postsekundárneho vzdelávania, zamestnania a samostatného života - a zabezpečiť, aby ich školský obvod pomohol pripraviť ich na dosiahnutie týchto cieľov, pretože vhodné.
Ak začnete včas, môžete sa tiež ubezpečiť, že vaše dieťa dostane správne hodnotenie svojich existujúcich zručností, silných stránok a potrieb. Môže to zahŕňať nasledujúce hodnotenia:
- Odborné testovanie (schopnosti a záujmy)
- Vzdelávacie testovanie (funkčné používanie hovoreného a písaného jazyka, matematika)
- Posúdenie zručností v komunite (nezávislé fungovanie v komunite vrátane prístupu k doprave, nákupu, hľadania vhodnej pomoci, ak je to potrebné)
- Posúdenie adaptačných životných zručností (zručnosti každodenného života, ako je napríklad úprava, obliekanie, varenie, čistenie, doba rozprávania atď.)
Vzdelávanie
Ak je vysoká škola súčasťou budúcnosti vášho dieťaťa, musíte sa ubezpečiť, že získa stredoškolský diplom alebo všeobecný diplom (GED). Vysokoškolské inštitúcie neuznávajú diplom IEP.
Budete tiež musieť zariadiť, aby vaše dieťa absolvovalo predmetové testy ACT, SAT a SAT a pripraviť sa na akúkoľvek ďalšiu podporu, ktorá je pri jeho príprave potrebná.
Niektoré vysoké školy navyše môžu vyžadovať, aby vaše dieťa dostalo IQ alebo skóre v testoch úspešnosti, aby mohlo získať ubytovanie podľa oddielu 504 zákona o odbornej rehabilitácii.
Pri príprave na postsekundárne vzdelávanie ponúka Autism Speaks nasledujúce užitočné rady:
- Zvážte duálne zápisy, ktoré vám umožňujú študovať na vysokej škole ešte počas štúdia na strednej škole.
- Oslovte miestne organizácie pre autizmus a nájdite zoznam vysokých škôl, ktoré poskytujú podporu pre autistických študentov.
- Preskúmajte rôzne možnosti vrátane odbornej školy, komunity alebo strednej školy, technických inštitútov, štátnych škôl alebo škôl slobodných umení a online kurzov.
- Požiadajte školu, aby vám pomohla spojiť sa s ostatnými študentmi s autizmom a ich rodinami.
- Navštívte všetky potenciálne školy a stretnite sa s vysokoškolským úradom pre zdravotné postihnutie (DSO), kde získate informácie o tom, aký typ dokumentácie sa vyžaduje, a tiež ako sa líši ubytovanie od stredoškolských štúdií.
Zamestnanie
Nájsť si pravidelné a dobre platené miesto je pre najlepších z nás ťažké, ešte viac pre ľudí s autizmom. Našťastie viac korporácií a priemyselných odvetví uznáva hodnotu náboru a prijímania dospelých so zdravotným postihnutím - Ernst and Young, Freddie Mac, Microsoft, Rising Tide, SAP, Walgreens.
Je však ešte dlhá cesta a uchádzači o zamestnanie s autizmom musia zvyčajne podstúpiť prísnejšie testy a hodnotenia ako väčšina zamestnancov. Budú tiež potrebovať osobitnú podporu pri riešení deficitov, ktoré môžu predstavovať vážne prekážky v zamestnaní, vrátane:
- Nedostatok komunikačných schopností
- Kritika pri riešení problémov
- Nepružnosť
- Sociálna úzkosť
- Zmyslové výzvy
- Neochota spolupracovať
Ak začnete skoro, môžete so školským poradcom alebo agentúrou vášho dieťaťa určiť najlepšiu kariéru pre vaše dieťa na základe testov povolania, LifeMapping a testov spôsobilosti.
Poznanie týchto informácií vopred vám umožní naplánovať si školenie, stáže a odborné príležitosti.
Živé usporiadanie
Plánovanie a vytvorenie ideálneho spôsobu života pre vaše dieťa s autizmom je zložitý a časovo náročný proces, takže znova budete musieť o ňom začať premýšľať skoro.
To tiež zaistí, aby bol vzdelávací program vášho dieťaťa pripravený na podporu týchto budúcich životných usporiadaní.
Začnite tým, že si položíte otázku: Kde by sa moje dieťa darilo? Je mestské alebo prímestské prostredie lepšie? Aký typ podpory potrebuje?
Zatiaľ čo možnosti sa líšia štát od štátu, usporiadanie života dospelých s autizmom často zahŕňa:
- Bývanie doma s rodinou
- Program bytovej jednotky / spolubývajúci
- Skupinový domov
- Veľké spoločné priestory
Váš miestny školský obvod alebo štátna agentúra je skvelým miestom, kde začať, keď hľadáte štátne rezidenčné prostredie pre dospelých so zdravotným postihnutím. Môžete sa tiež obrátiť na miestne podporné skupiny pre autizmus alebo vyhľadať nezávislé pobytové centrá podľa štátu, regiónu alebo kraja.
Program Autism Speaks ponúka niekoľko vecí, ktoré je potrebné vziať do úvahy pri hodnotení spôsobu života milovaného človeka:
- Koordinácia zdravotníckych služieb a podávanie liekov
- Podpora správania a duševného zdravia
- Podpora kariéry
- Integrácia do spoločenstva
- Sociálne príležitosti
- Podpora rodiny
- Odľahčovacia starostlivosť
Zručnosti nezávislého života
Pomôcť dieťaťu žiť „normálny“ život v dospelosti bude znamenať zabezpečiť, aby sa mohlo obliecť, ísť autobusom do práce, ísť do kina, spoznať nových priateľov atď.
Rozvoj týchto schopností si môže vyžadovať čas. Ak budete mať svoje dieťa správne ohodnotené, môžete sa ubezpečiť, že súčasťou jeho vzdelávacieho procesu sú tieto zručnosti samostatného života:
- Životné zručnosti (používanie toalety, obliekanie, stravovanie)
- Funkčné schopnosti (jazda autobusom, navigácia v bufete, oprava domu, reakcia na lekársku pohotovosť)
- Rekreačné alebo rekreačné schopnosti (návšteva knižnice alebo skupinový šport)
- Zamestnanie alebo odborné zručnosti (práca načas, interakcia so spolupracovníkmi, vykonávanie práce)
- Sociálne alebo medziľudské schopnosti (vhodné pozdravenie ľudí, zvládanie romantických vzťahov, interakcia s učiteľom, šéfom alebo spolupracovníkom)
- Technologické zručnosti (používanie počítača alebo smartfónu, nákup tovaru online)
Zdroje a podpora
Aj keď sú rodiny s autizmom k dispozícii a finančné zdroje, sú spravidla malé a veľmi konkurencieschopné.
Je užitočné dozvedieť sa viac o podporách a programoch pre ľudí so zdravotným postihnutím vo vašom meste. Môže to zahŕňať nízkonákladovú dopravu, stravovacie služby a dobrovoľníkov ochotných pomôcť so začlenením do umeleckých programov, športu alebo iných aktivít.
Mnoho rodín sa tiež obracia na emocionálnu a duchovnú podporu so svojimi miestnymi náboženskými komunitami. Povzbudenie vášho dieťaťa k dobrovoľníckej činnosti v komunite alebo k udržaniu spoločenského spojenia s ostatnými postihnutými autizmom môže tiež pomôcť vytvoriť základ systému pozitívnej podpory v budúcnosti.
Slovo od Verywell
Život dospelých s autizmom vyzerá u každého inak. Zdá sa, že výzvy vášho dieťaťa sú teraz limitujúce a nakoniec to tak bude, v niektorých ohľadoch, v budúcnosti.
V spektre sú však niektorí ľudia, ktorí sú plne zamestnaní a majú šťastné partnerstvo. Mnohé sa stali dokonca vzorom pre ďalších mladých dospelých, ktorí hľadajú plnohodnotný a nezávislý život.
Títo ľudia, rovnako ako všetci ostatní, to neurobili sami. Ako rodič alebo opatrovateľ najlepšie urobíte, keď budete plánovať vopred a ponúknete svoju lásku a podporu, keď si váš mladý dospelý s autizmom nájde cestu.