Vyrovnať sa s rakovinou ústnej dutiny môže byť náročné nielen kvôli náročnosti liečby rakoviny, ale aj preto, že sa spoliehame na to, že naše ústa, jazyk a hrdlo budú jesť, piť a dokonca aj dýchať. Emocionálne je informácia, že máte rakovinu, zničujúca a ovplyvňuje každý aspekt vášho života. Fyzické vedľajšie účinky rakoviny a liečby môžu interferovať s každodenným životom. Spoločensky rakovina mení veci a hoci si môžete nájsť nových priateľov, sklamanie je bežné, pretože starší priatelia niekedy zmiznú.
Veľmi dobre / Emily Roberts
A zatiaľ čo sa všetky tieto emocionálne, fyzické a sociálne problémy dejú, musia praktické záležitosti od poistného krytia po prácu, financie a rodinné povinnosti zapadnúť do už preťaženého harmonogramu. Čo môžete urobiť, aby ste zvládli a zvládli svoju rakovinu, aby ste mohli počas liečby žiť čo najlepšie?
Našťastie, prežitie alebo „prežiť svoj najlepší život s rakovinou a po rakovine“ sa v posledných rokoch uznáva v oveľa väčšej miere. Keď sa miera prežitia, najmä pri rakovine hlavy a krku súvisiacej s HPV, rýchlo zlepšila, objavili sa obavy z dlhodobých potrieb. Ak sa cítite skľúčení, nech ste na svojej ceste kdekoľvek, najmä keď sa pozrieme na tieto potreby, nezabudnite, že existujú aj dobré správy. Teraz máme dôkazy, že (ako bolo predtým zaznamenané u niektorých iných druhov rakoviny), prežívanie rakoviny mení tých, ktorí majú rakovinu ústnej dutiny, aj pozitívne.
Emocionálne
Nemusíme nikomu hovoriť, že rakovina má na nás obrovský emocionálny a psychologický dopad. Rakovina objasňuje naše najhlbšie obavy a zároveň musíme jasne a objektívne zvoliť najlepšiu možnú cestu liečby; všetci bez vysokoškolského vzdelania v odbore onkológia. Pozrime sa na niektoré bežné emócie, ale uvedomte si, že nemusíte byť odvážni. Nemusíte mať pozitívny prístup. Nemusíte byť ničím, kým ktokoľvek iný hovorí, že by ste mali byť.
Každý sa s rakovinou vyrovnáva inak a najdôležitejšou vecou, ktorú môžete urobiť, je ctiť si seba samého a byť skutočný. Rakovina nie je spravodlivá a niekedy, ako dospievajúci bežne hovoria, je naštvaná.
Hrboľaté emócie
Je to opotrebované klišé, ale porovnávať diagnózu rakoviny s jazdou na horskej dráhe je veľmi príhodné. Vaše emócie môžu ísť z veľmi vysokej na spodnú časť minima v priebehu niekoľkých dní alebo dokonca minút. Frustrácia je častá, pretože väčšina z nás žije príliš rušným životom aj bez toho, aby do zmesi pridala rakovinu. Tieto emócie samozrejme prinášame do kontaktu s ostatnými (ktorí sú z diagnózy často podobne traumatizovaní), a môže vzrastať napätie. Najprv musíme vyvrátiť jeden mýtus.
Nemusíte byť vždy pozitívni
Stojí za to opakovať, že nemusíte mať vždy pozitívny prístup. Na rozdiel od „rady“, ktorú môžete počuť od často dobre mienených ľudí, jednoducho nie je pravda, že všetko, čo potrebujete na prežitie rakoviny, je pozitívny prístup. V skutočnosti nemáme žiadne štúdie, ktoré by nám hovorili, že prežitie je lepšie, ak ľudia chodia stále s úsmevom. Namiesto toho je dôležité, aby si ľudia ctili skutočné emócie, ktoré cítia. Ak ste niekedy v minulosti brzdili vyjadrovanie negatívnych emócií, pravdepodobne ste videli, čo sa môže stať.
Boli sme navrhnutí, aby sme zdieľali svoje životy v komunite ako skutoční ľudia, nie ako figuríny s falošným úsmevom. Nie každému samozrejme vyhovuje, keď dovolí kamarátovi odvetrať sa. Ale pri rakovine je veľmi užitočné nájsť si priateľa, ktorý sa neodsudzuje, s ktorým môžete zdieľať všetko, čo máte na srdci. Priateľ, ktorý dokáže jednoducho počúvať, a nepociťuje potrebu opraviť niečo, čo sa napraviť nedá. Namiesto toho, aby ste si nahnali svoje pocity hnevu, frustrácie, zášti a ešte viac, porozprávajte sa s týmto priateľom. Byť otvorený je prvým krokom k tomu, aby ste sa naučili uvoľňovať časti, ktoré nemôžete ovládať.
Keď sa život sťažuje
Väčšina ľudí, ktorí prežili rakovinu, vám povie, že niekedy je to sotva možné. Tieto časy sa môžu objaviť takmer náhodne a môžu sa vyskytnúť, keď vaše testy vyzerajú dobre aj zle.
Dozvedeli sme sa, že zhruba tretina ľudí s rakovinou ústnej dutiny má počas liečby tohto ochorenia značné psychické ťažkosti.
Poradenstvo môže byť niekedy veľmi užitočné a tvrdí sa, že ktokoľvek, kto čelí rakovine, by mohol mať prospech aspoň z jedného alebo dvoch stretnutí. Na rozdiel od mnohých oblastí života neexistuje cvičisko pre život s rakovinou. Okamžité zaškolenie, často v cudzom jazyku, ktorý sa označuje ako medicalese. Vo vašom centre pre rakovinu môže byť onkologický poradca, ktorý je oboznámený s psychologickými dopadmi rakoviny. Vďaka spolupráci s inými ľuďmi s rakovinou majú títo terapeuti často tipy a nápady, ktoré vám môžu pomôcť vyrovnať sa, bez toho, aby ste mali pocit, že začínate od nuly a znovu vynájdete koleso.
V posledných rokoch technológia ešte viac uľahčila poradenstvo pre ľudí s rakovinou. Mnoho poradcov pre onkológiu dnes ponúka poradenstvo cez Skype, telefonicky alebo online, takže nemusíte ani odísť z domu.
Nie každý nájde útechu v rozhovore s poradcom, ale stále existujú stratégie zvládania, ktoré vám môžu pomôcť, keď budete čeliť týmto náročným časom. Možno budete chcieť začať viesť denník svojej cesty k rakovine a pomocou pera a papiera vyjadriť, čo je vo vašom srdci a čo vás najviac odradí a potrápi. Mnoho ľudí si prostredníctvom denníka tiež viac uvedomovalo strieborné obloženie rakoviny pozdĺž tejto cesty a začali hľadať ďalšie. Ak si nemôžete myslieť na nič pozitívne, čo prišlo z vašej doterajšej cesty za rakovinou, skúste myslieť na niekoho, koho máte radi a koho by ste nestretli, keby ste rakovinu nemali.
Niektorí ľudia zistia, že hľadanie novej vášne alebo starostlivosť o svoju duchovnosť pomáha; čokoľvek, čo vám dokáže oddýchnuť od každodenného života ako človek s rakovinou, aj keď len na chvíľu.
Fyzické
Rakoviny ústnej dutiny sú jedným z najnáročnejších druhov rakoviny, ktorým je potrebné fyzicky čeliť, či už vaša liečba zahŕňa chirurgický zákrok, chemoterapiu, ožarovanie alebo inú liečbu. Budeme sa podeliť o niekoľko tipov, ako sa vyrovnať s bežnejšími fyzickými problémami, ale jedným z najlepších spôsobov, ako zabezpečiť, aby boli vaše fyzické príznaky optimálne kontrolované, je starostlivo zvoliť tím starostlivosti o rakovinu, ktorý má chrbát.
Výber tímu starostlivosti o rakovinu
Ak vám bola nedávno diagnostikovaná, jedným z najdôležitejších krokov je nájsť onkologický tím, ktorému môžete dôverovať. Rovnako ako sa inštalatéri líšia svojou odbornosťou, líšia sa aj lekári. Aj špecialisti v oblasti, ako sú uši, nos a hrdlo (ORL), majú často špeciálne záujmy a silné stránky.
Hľadanie chirurga s odbornými znalosťami je obzvlášť dôležité pri rakovine ústnej dutiny, ako je rakovina jazyka, pretože skúsenosti a odporúčania sa môžu veľmi líšiť. Skúsenejší chirurg bude schopný najlepšie zachovať funkciu v oblasti vašej rakoviny a znížiť tak dlhodobé ťažkosti, ktoré sa môžu vyskytnúť pri činnostiach, ako je rozprávanie a jedenie.
Pri výbere chirurga je v poriadku pýtať sa na to, koľko zákrokov vykonal.
Diskusná príručka k doktorovi orálnemu rakovine
Získajte nášho tlačiteľného sprievodcu pre ďalšie stretnutie lekára, ktorý vám pomôže položiť správne otázky.
Pošlite sebe alebo milovanej osobe.
Prihlásiť SeTáto príručka pre diskusiu lekárov bola odoslaná na adresu {{form.email}}.
Vyskytla sa chyba. Prosím skúste znova.
Získanie druhého názoru môže byť tiež veľmi dôležité. Nielenže vám to umožní lepšie pochopiť rôzne metódy, ako sa dá vaša rakovina liečiť, ale dá vám to istotu, že ste sa rozhodli správne, ak by ste mali začať pochybovať. Často sa odporúča, aby si ľudia zaobstarali druhý názor v jednom z väčších onkologických centier určených Národným onkologickým ústavom. Ide o centrá excelentnosti, kde sú odborníci informovaní o najnovších liečebných postupoch. Často majú tiež prístup k väčšiemu počtu klinických skúšok.
Pretože mnohým ľuďom sa darí dobre a prežijú roky a desaťročia, je nevyhnutné hovoriť so svojimi lekármi nielen o krátkodobých vedľajších účinkoch, ale aj o možných dlhodobých vedľajších účinkoch liečby rakoviny.
Obhajuje za seba
Aj keď ste niekto, kto je tichý alebo plachý, naučiť sa vo svojej starostlivosti o rakovinu obhajovať seba samého môže mať veľký rozdiel v kontrole, ktorú cítite nad liečbou, a pravdepodobne aj vo výsledkoch. Ak máte ťažkosti s postavením sa za seba a kladením otázok, vyhľadajte priateľa alebo člena rodiny, ktorý by bol ochotný sa za vás zasadzovať. Mať pri sebe niekoho, kto si môže robiť poznámky a klásť otázky, je neoceniteľné, pretože uprostred úzkosti z rakoviny je ľahké zabudnúť aj na tie najnaliehavejšie obavy.
Rovnako dôležitý je čas venovať sa informáciám o svojej rakovine. Ak si nie ste istí, ako začať s hľadaním dobrých informácií o rakovine online, opýtajte sa svojho onkológa alebo chirurga, čo by odporučila, aby ste sa dozvedeli viac.
Jesť a piť
V závislosti od konkrétnej rakoviny a konkrétnej liečby, ktorú podstúpite, môže nastať množstvo problémov. Niektorí ľudia potrebujú na výživu počas liečby a počas hojenia nazogastrickú sondu (NG sonda) alebo žalúdočnú sondu (G sonda). Aj keď ste schopní jesť, môžu sa u vás vyskytnúť ťažkosti s prehĺtaním (najmä ak máte ožarovanie) a veľmi sucho v ústach. Porozprávať sa s týmito príznakmi môže byť pri rozhovore s onkologickým výživovým špecialistom vo vašom onkologickom centre. Môže mať niekoľko rád, ako vám pomôcť, ak máte pocit, že by ste sa mohli dusiť, a môže s vami hovoriť o zvládaní niekedy panických pocitov, ktoré tieto pocity môžu spôsobiť.
Lekár vám môže odporučiť mäkkú stravu a umelé sliny, aby ste mali vlhké a pohodlné ústa.
Z dôvodu sucha a ďalších faktorov je veľmi dôležité dodržiavať správnu zubnú hygienu (aj keď nie vždy pohodlnú). Okrem ťažkostí s prehĺtaním alebo žuvaním a zníženej chuti do jedla môže liečba rakoviny ústnej dutiny viesť k problémom s chuťou. Chirurgický zákrok a strata jazykového tkaniva môžu viesť k strate chuti a chemoterapia môže spôsobiť nepríjemný pocit chuti, ktorý bol razený ako „kovové ústa“. Zmeny v strave týkajúce sa dysfunkcie chuti vám môžu pomôcť vyrovnať sa s oboma týmito problémami.
Strata chuti do jedla a chudnutie
Strata chuti do jedla a strata hmotnosti sú obzvlášť znepokojujúce, pretože kombinácia neúmyselného úbytku hmotnosti, straty svalovej hmoty a straty chuti do jedla sú príznakmi syndrómu známeho ako rakovinová kachexia. Môže to nielen povzbudiť vašu energiu, ale zníži to vašu schopnosť tolerovať liečbu rakoviny a schopnosť liečiť sa.
Jesť malé a časté jedlá, používať doplnky proteínového prášku a vyberať si vysoko kalorické jedlá vám môžu pomôcť udržať si váhu.
Tracheostómia alebo starostlivosť o stóm
U niektorých ľudí s rakovinou ústnej dutiny sa vykonáva tracheostómia. Ak to urobíte, bude s vami spolupracovať sestra pre starostlivosť o stómiu, ktorá vás naučí, ako zvládnuť stómiu, a prediskutuje prípadné obavy. Tracheostómiu je často možné uzavrieť po ukončení liečby, aj keď pri niektorých druhoch rakoviny ústnej dutiny, napríklad v hlasovej schránke, je nutná trvalá stómia.
Únava
Únava je najčastejším príznakom rakoviny a liečby rakoviny a pre mnohých ľudí je naj frustrujúcim príznakom.
Únava z rakoviny je na rozdiel od bežnej únavy. Nie je to únava, cez ktorú sa dokážete presadiť, alebo taká, ktorá po dlhej noci spánku ustúpi. Mnoho ľudí je frustrovaných z toho, že nie sú schopní robiť to, čo robili pred rakovinou, a táto frustrácia je zvýraznená, keď rodina a priatelia nechápu, prečo máte tak málo energie. Niektoré tipy, ktoré pomohli ľuďom vyrovnať sa s únavou z rakoviny, zahŕňajú:
- Stanovenie priorít: Vyberte činnosti, ktoré bezpodmienečne musíte urobiť, a urobte ich najskôr. To znamená, že je oveľa jednoduchšie zvládnuť rakovinu, ak si pred diagnostikovaním urobíte čas na niektoré z vecí, ktoré vás bavili najviac. To by mohlo znamenať pohodovú prechádzku a jednoducho zanechanie kuchynského neporiadku na ďalší deň.
- Delegovanie: Príliš veľa ľudí sa snaží byť hrdinami a robiť si všetko sami počas liečby rakoviny. Toto je nastavenie na vyčerpanie a väčšiu frustráciu. Môže byť ťažké požiadať o pomoc a najmä ju prijať. Možno budete musieť najskôr prejsť pohybmi (falošnými, až kým sa nestane scenár). Z dlhodobého hľadiska však ľudia často zistia, že naučiť sa prijímať je jedným z najlepších poznatkov z rakoviny. To je nielen užitočné pre vás, ale môže to pomôcť aj vašim blízkym. Jednou z najčastejších sťažností blízkych osôb s rakovinou je pocit bezmocnosti. Keď svojim blízkym zadáte úlohy, ktoré majú splniť, môže im to skutočne pomôcť vyrovnať sa s týmto problémom.
- Cvičte trochu: Je to trochu neintuitívne, ale mierne cvičenie môže znížiť únavu aj chudnutie u tých, ktorí sa vyrovnávajú s liečbou rakoviny.
Problémy s rečou
Ak vaša rakovina postihuje jazyk, pery, hlasovú schránku alebo ak máte odstránený počet zubov, rozprávanie môže byť ťažké. Možno budete mať iba mierne problémy alebo budete musieť rozsiahle spolupracovať s rečovým patológom, aby ste znovu získali normálnu reč.
Našťastie môže byť logopédia pri obnove reči pozoruhodná. Počas liečby mnoho ľudí frustruje, keď sa snažia komunikovať svoje potreby s blízkymi a zúčastňujú sa rozhovorov. Je dôležité viesť otvorený rozhovor o tejto otázke.
Môžete byť frustrovaní z toho, že je ťažké sa vyjadrovať, a vaši blízki, najmä unavení, môžu byť frustrovaní z toho, že vám nemôžu rozumieť. Táto kombinácia môže viesť ku konfliktu a niekedy aj k nevôli, ak sa nerieši. V takýchto situáciách je veľmi užitočné, aby ste sa vy aj váš opatrovateľ zapojili do podpornej komunity (pozri nižšie), kde sa obaja môžete porozprávať s ostatnými, ktorí čelili podobným problémom.
Rekonštrukčná chirurgia
Liečba rakoviny ústnej dutiny niekedy vyžaduje ďalšiu rekonštrukčnú operáciu, čo môže byť veľmi náročné. Pre mnoho ľudí, ktorí majú novodiagnostiku, existuje pocit „môžem to urobiť“ už na začiatku. Sila, ktorú na začiatku môžete pociťovať, však môže rýchlo ubúdať, pretože liečby a rekonštrukčné operácie vyzerajú navždy. Je smutné, že priatelia, ktorí sú zvyknutí na ľudí s inými typmi rakoviny, si možno neuvedomujú, aký je proces zdĺhavý a zdĺhavý. Opäť je dôležité viesť úprimné rozhovory.
Sociálne
Jediná vec, ktorá sa nezmení spoločensky alebo so vzťahmi k rakovine, je zmena sama. Sociálne vzťahy sú mimoriadne dôležité, keď sa vyrovnávate s rakovinou a pri niektorých rakovinách silná sociálna sieť skutočne súvisí s prežitím. Zároveň sa po diagnostikovaní takmer nevyhnutne menia vzťahy.
Zmeny vzťahov
Mnoho ľudí sa cíti frustrovaných a dokonca zradených, keď sa zdá, že blízki priatelia zmiznú po diagnostikovaní rakoviny. Ak ste to zažili, nie ste sami. Môže to byť veľmi škodlivé, keď tí, od ktorých by ste čakali, že budú blízko a blízko, nie sú.To neznamená, že sú to zlí ľudia. Namiesto toho niektorí ľudia jednoducho nie sú prepojení na to, aby sa dobre vyrovnali s priateľom, ktorý bojuje o prežitie, alebo je pre nich príliš ťažké vyrovnať sa s mnohými otázkami, ktoré mi napadne život ohrozujúca diagnóza.
Zároveň s tým, že niektoré priateľstvá zaniknú, však pravdepodobne zistíte, že sa zbližujete s priateľmi, ktorí boli kedysi len známymi, alebo dokonca s ľuďmi, ktorých ste pred diagnózou nepoznali.
Aj keď to bolí, cítiť, ako sa niektorí priatelia odtiahli, skúste sa zamerať na tých priateľov a členov rodiny, ktorí ukazujú, že budú s vami, aj keď je to ťažké.
Jazvy a sebaúcta
Priatelia sa môžu odsťahovať, ale tí, ktorí čelia rakovine ústnej dutiny, sa môžu tiež nevedome oddeliť kvôli jazvám a telesnej urážke. Tieto jazvy ovplyvňujú nielen sebaúctu, ale môžu viesť k tomu, že sa ľudia izolujú dokonca aj od priateľov, ktorým zmeny vyhovujú. Náš vzhľad ovplyvňuje to, ako sa cítime viac, ako si uvedomujeme, a ak máte rakovinu, ktorá vedie k viditeľnému zjazveniu, môžete mať pocit, že ste nahnevaní, depresívni a beznádejní.
Hľadanie spôsobov, ako sa napriek jazvám cítiť ako krásna alebo pekná, môže byť liečivé, aj keď to spočiatku musíte nútiť a napodobňovať. Ak ste dostatočne uzdravení na to, aby ste si na pokožku nanášali kozmetiku, maskovací make-up môže zamaskovať nejednu jazvu. Nájdenie krásnych šálov a iného príslušenstva môže tiež pridať zvláštny nádych a zároveň zmierniť viditeľné jazvy. Pre ženy program Look Good Feel Better ponúka bezplatné líčenia a návody na líčenie pre tých, ktorí sa vyrovnávajú s rakovinou.
Stigma
Existuje stigma, ktorá môže ísť s rakovinou ústnej dutiny podobne ako stigma pacientov s rakovinou pľúc. V minulosti bola rakovina ústnej dutiny oveľa častejšia u ľudí, ktorí boli silnými fajčiarmi a pili prebytočný alkohol. Ale aj keby si fajčil, nikto si nezaslúži rakovinu. Teraz, keď je ľudský papilomavírus (HPV) zahrnutý v mnohých prípadoch rakoviny ústnej dutiny, môže byť stigma rakoviny spôsobenej sexuálne prenosným vírusom tiež srdcervúcou. Je dôležité mať na pamäti, že veľké percento dospelých v Spojených štátoch bolo infikovaných najmenej jedným kmeňom vírusu.
Nemali by ste sa hanbiť za nič a priatelia by sa mali sústrediť na to, ako vám môžu pomôcť, nie na možné príčiny vašej rakoviny.
Skupiny podpory a komunita podpory
Akokoľvek môžu byť vaši priatelia a členovia rodiny milí a starostliví, v rozhovore s niekým, kto čelí rovnakým výzvam, je niečo zvláštne. Existuje množstvo online podporných skupín a komunít, do ktorých sa môžete zapojiť z pohodlia domova. Fórum podpory nadácie Oral Cancer Foundation je skupina pre pacientov aj opatrovateľov tých, ktorí čelia rakovine ústnej dutiny. Komunita Inspire a Aliancia na podporu rakoviny hlavy a krku je ďalšou aktívnou komunitou ľudí žijúcich s touto chorobou. Existujú aj facebookové skupiny zamerané na rakovinu ústnej dutiny. Na Twitteri môžete nájsť ďalších ľudí, ktorí žijú, skúmajú alebo liečia rakovinu ústnej dutiny pomocou hashtagov #ororálna rakovina alebo #headandneckcancer.
Tráviť čas s priateľmi (okrem reštaurácií)
Sociálna podpora je taká dôležitá, ale bohužiaľ, bežnou spoločenskou minulosťou je stretávanie sa s priateľmi a obedy a večere. Keď sa liečite z liečby, môžete sa cítiť veľmi rozpačito pri jedení na verejnosti. Namiesto ospravedlňovania, prečo nechcete ísť s priateľmi, sa podeľte o pravdu. Povedzte im, že by ste s nimi chceli tráviť čas, ale radšej by sa to nemalo točiť okolo jedla. Možno by bola lepšou voľbou prechádzka, návšteva botanickej záhrady alebo návšteva kina.
Praktické záležitosti
Väčšina ľudí, bohužiaľ, nemôže jednoducho pozastaviť svoj doterajší život, keď majú diagnostikovanú rakovinu. Problémy s poistením sa objavia okamžite, keď potrebujete ošetrenie. Účty naďalej prichádzajú do vašej poštovej schránky. A je tu aj tvoja práca a deti, na ktoré treba myslieť. Aké sú tipy na zvládnutie?
Kariéra / Zamestnanie
Ak pracujete mimo domova, jedným z rozhodnutí, ktoré budete musieť urobiť, je, či si budete môcť (alebo si môžete dovoliť) vziať voľno. Ak vaše poistenie poskytuje váš zamestnávateľ, môže to byť desivejšie. Budete tiež musieť čeliť otázke, koľko máte v úmysle zdieľať so svojím zamestnávateľom a / alebo spolupracovníkmi. Neexistuje správna odpoveď na to, koľko alebo kedy zdieľať, pretože to, čo je najlepšie, závisí od mnohých faktorov.
Pred rozhovorom s kýmkoľvek je užitočné skontrolovať si svoje práva ako zamestnanca. Ak pracujete pre spoločnosť, ktorá má viac ako 50 zamestnancov, musí vám zabezpečiť primerané ubytovanie. Budú sa líšiť od každého, ale môžu zahŕňať príležitosť pracovať na diaľku alebo začať svoj deň neskôr kvôli únave.
Pre tých, ktorí hľadajú pomoc pri rozhodovaní o zamestnaní alebo chcú ďalej porozumieť zákonným požiadavkám, je organizácia Cancer and Careers vynikajúcim zdrojom. Poskytujú rozsiahle informácie, ako aj podporu a obhajobu pre tých, ktorí sa snažia vyvážiť rakovinu a prácu.
Problémy s poistením
Zdravotné poistenie má veľa ľudí s rakovinou pocit úzkosti. Vzhľadom na počet rôznych dostupných plánov, z ktorých všetky majú rôzne siete, je užitočné venovať si chvíľu a pozorne si prečítať pravidlá. Dozviete sa viac o sieťových službách skôr, ako sa náhodou dostanete zo starostlivosti o sieť. Ak je najlepší lekár pre vašu konkrétnu rakovinu mimo siete, sú k dispozícii možnosti. To znamená, že je dôležité sa s poisťovňou porozprávať vopred. Medzi pacientmi, ktorí prežili rakovinu, sa bežne diskutuje o chybách v zdravotnom poistení, ktoré pri tom urobili. Revízia vášho plánu, hoci aj 15 až 20 minút, môže často znížiť pravdepodobnosť, že budete mať svoj vlastný príbeh na zdieľanie.
Ak špecialista, ktorý nie je v sieti, často môže spolupracovať so svojou poisťovňou, takže tieto náklady sú hradené na rovnakej úrovni ako poskytovatelia v sieti.
Financie
Pre veľké množstvo ľudí môžu byť financie výzvou, ktorá výrazne zvyšuje stres pri živote s rakovinou. Menej času stráveného liečením a ďalšie účty za lekársku starostlivosť sa často rovnajú úzkosti z toho, ako vyžiť.
Keď vám diagnostikujú prvý raz, financie nebudú (a nemali by) byť vašim hlavným záujmom, ale z dlhodobého hľadiska vám môže pomôcť niekoľko krokov. Niektorí ľudia si založia notebook a označia súbor, do ktorého si môžu uložiť všetky účty spojené s rakovinou. Okrem evidencie účtov za lekársku starostlivosť, evidencie príjmov a evidencie všetkých výdavkov sa vám môže vyplatiť daňový čas a výpočet daňových odpočtov súvisiacich s rakovinou.
Ak bojujete s financiami, poraďte sa so sociálnym pracovníkom vo svojom onkologickom centre. Existuje niekoľko možností finančnej pomoci pre ľudí s rakovinou, od pomoci na lekársky predpis až po granty na pomoc ľuďom s deťmi. Ak stále máte ťažkosti s uživením, možnosťou, ktorá sa osvedčila mnohým ľuďom, je plánovanie zbierky. Či už to znamená tradičná zbierka alebo online účet Go Fund me, často je veľa ľudí ochotných pomôcť vám znížiť vaše finančné starosti, aby ste sa mohli sústrediť na liečenie.
Pre rodinu a priateľov
Len veľmi málo ľudí čelí rakovine samo a vzostupy aj pády a výzvy ovplyvňujú rodinu a priateľov mnohými spôsobmi. Špeciálna rola, ktorú opatrovatelia zohrávajú, viedla k slovu „spolusživí“. Nemusíme zdôrazňovať dôležitú úlohu, ktorú hráte pre svojho blízkeho, ale chceme zdôrazniť, že sa o seba naďalej staráte. Syndróm vyhorenia je medzi opatrovateľkami až príliš častý jav a bežne sa vyskytuje, keď sa snažíte byť všetkým, čo váš milovaný človek potrebuje. Starať sa o seba ako opatrovateľa znamená dobre sa najesť a mať čas pre seba, ale tiež tráviť čas s ostatnými, aby ste mohli natankovať.
Štúdia z roku 2017 zameraná na nenaplnené potreby opatrovateľov zistila, že potreba vzťahovej podpory je tou najväčšou potrebou tých, ktorí prežili starostlivosť o blízkych s rakovinou ústnej dutiny.
Ak ste práve začali svoju cestu ako opatrovateľka / spolustočná, možno sa čudujete, kam začať. Vynikajúcim zdrojom pre opatrovateľov je praktická a praktická kniha Spolu prežiť rakovinu: Sprievodca pre opatrovateľov, členov rodiny a priateľov dospelých žijúcich s rakovinou, autorky: Katie Brown, OPN-CG.
