Všetko, čo potrebujete vedieť o intersticiálnej cystitíde

Nasleduje rozhovor z rozhovoru s Jill Osborne, zakladateľkou a výkonnou riaditeľkou siete Interstitial Cystitis Network:

Otázka: Prosím, povedzte mi o vašom pôvode a záujme o Intersticiálnu cystitídu (IC).

Odpoveď: Som veľmi typický pre pacientov s IC. Mala som 32, keď sa moje príznaky začali. Niekoľkokrát za mesiac som pociťoval silné bolesti v močovom mechúre, nepohodlie a potrebu často močiť, najmä v noci. Napriek tomu, že to určite bolo ako infekcia, sa v mojom moči nikdy nenašli baktérie.

Diagnostikovať moje IC trvalo viac ako rok. Do leta 1993 som ledva stihol obísť blok bez plaču. Vedenie vozidla bolo veľmi ťažké, práca bola takmer nemožná a ja (ako to robia niektorí pacienti s IC) som pocítil nezvládnuteľnú bolesť. Aj keď som mal vynikajúceho urológa, cítil som sa izolovaný a sám. Potom som jedného dňa telefonicky hovoril s ďalším pacientom s IC. Prvýkrát som cítil, že niekto skutočne chápe môj stav. Naučil som sa niekoľko svojpomocných stratégií a konvenčných spôsobov liečby, ktoré mi nakoniec priniesli značnú úľavu. Najviac zo všetkého som dostal dar nádeje.

Svoju prvú podpornú skupinu pre IC som založil iba tri mesiace po stanovení diagnózy a o rok neskôr som viedol svoju prvú lekársku konferenciu o IC. V roku 1994 sme si uvedomili potrebu zaviesť podporu priamo do domovov a kancelárií tých, ktorí sa nemohli zúčastniť miestnych stretnutí, a teda založiť prvé podporné skupiny pre ochorenie močového mechúra a IC na AOL. V roku 1995 sme sa pustili do globálneho webu vytvorením webovej stránky Interstitial Cystitis Network s cieľom ponúknuť podporu a informácie pacientom, rozsiahlu výskumnú knižnicu online a klinické zdroje pre lekárov (všetko pre našich účastníkov bez akýchkoľvek nákladov). Na jar 1998 bola ICN založená ako prvá vydavateľská spoločnosť riadená pacientmi, ktorá sa venuje IC. Teraz obsluhujeme takmer 10 000 pacientov v 16 krajinách.

Otázka: Čo spôsobuje IC?

Odpoveď: Napriek desaťročiam dokumentácie syndrómu močového mechúra (dnes IC), ako aj zisteniam, že postihuje mužov aj deti, bola IC v 50. rokoch s poľutovaním označená za hysterické ochorenie žien, keď vedci tvrdili, že žena, ktorá bola v lekárskej starostlivosti s ťažkou IC mohla mať „potlačené nepriateľstvo voči rodičom“, ktoré sa od detstva masochisticky riešilo príznakmi močového mechúra. “ Aj dnes sa niektorí pacienti stretávajú s lekármi, ktorí sa domnievajú, že neexistuje žiadna iná liečba IC ako odporúčanie na psychologické vyšetrenie.

Až v roku 1987 americké národné ústavy zdravia zvolali svoje prvé formálne stretnutie o IC, ktoré stanovilo definíciu choroby a zahájilo kurz budúceho výskumu. Vedci sa dnes domnievajú, že IC môže mať niekoľko pôvodov, vrátane pravdepodobne náročnej infekcie (schopnej priľnúť k tkanivám, ktorá sa nenachádza v normálnom moči), rozpadu vrstvy GAG v stene močového mechúra, možného postihnutia žírnymi bunkami a neurogénneho zápalu. V súčasnosti neexistuje konsenzus o príčine IC a mnohí si myslia, že ide o syndróm, pravdepodobne s rôznym pôvodom.

Otázka: Aké sú príznaky intersticiálnej cystitídy?

Odpoveď: Pacienti s IC môžu mať akúkoľvek kombináciu častého močenia (viac ako osemkrát denne), urgentného močenia a / alebo bolesti močového mechúra. Na diagnostické účely môže lekár tiež vykonať hydrodistenciu a vyhľadať malé presné krvácania nájdené v močových mechúrach pacientov s IC, ktoré sa nazývajú glomerulácie.

Pacienti s IC môžu tiež pociťovať potrebu častého močenia v noci (noktúria), ťažkosti so sexom a ťažkosti so sedením alebo vedením vozidla. Pacienti s IC môžu mať tiež zníženú kapacitu močového mechúra a / alebo citlivosť na potraviny (napríklad brusnicový džús, kyseliny, alkohol, čokoláda, citrusy a ďalšie). Pacienta s IC často spoznáte podľa jeho častej potreby používať toaletu, najmä pri jazde na dlhšie vzdialenosti.

Otázka: Ako sa IC líši od iných porúch močového mechúra?

Odpoveď: Aha ... toto je otázka 10 000 dolárov. Musíte pamätať na to, že močový mechúr hovorí iba jedným jazykom, a to jazykom bolesti, frekvencie alebo naliehavosti. Takže napriek stavu alebo úrazu môžu mať pacienti s močovým mechúrom veľmi podobné príznaky.

Napríklad u pacientov s prostatitídou sa zvyčajne vyskytuje perineálna bolesť, frekvencia, znížený tok moču a pravdepodobne impotencia a bolesť pred, počas alebo po ejakulácii. Pacienti s uretritídou môžu mať frekvenciu, nutkanie na bolesť alebo bolesť, aj keď sa zdá, že ide o zápal len močovej trubice. Uretritídu môže vyvolať infekcia alebo citlivosť na mydlá, spermicídy, kúpeľové výrobky alebo sprchy. Pacienti sa často sťažujú na priamu bolesť močovej trubice, niekedy počas močenia.

Uretrálny syndróm je ďalším hmlistým výrazom v močovom mechúre. Lekári sa nezhodli na definícii uretrálneho syndrómu. V zásade sa zdá, že sa používa u pacientov, ktorí môžu mať frekvenciu alebo naliehavosť, ale bez zistenia infekcie.

Trigonitída je ďalšie ochorenie, ktoré má prakticky identické príznaky ako IC (frekvencia, naliehavosť, bolesť). Trigonitída sa používa, keď lekári zistia, že trigón v močovom mechúre má dlažobné kocky. Niektorí lekári popierajú trigonitídu ako chorobu, pretože sa domnievajú, že trigón tak prirodzene vyzerá.

Pacienti so syndrómom hyperaktívneho močového mechúra môžu mať frekvenciu, urgentnosť a epizódy inkontinencie. Predpokladá sa, že toto ochorenie je neurologickou dysfunkciou močového mechúra. Ak je známa neurologická príčina, nazýva sa to hyperreflexia detruzora a nestabilita detruzora, keď nie sú neurologické abnormality.

Intersticiálna cystitída, syndróm bolestivého močového mechúra a syndróm frekvenčnej naliehavosti-dyzúrie sa používajú zameniteľné na opis frekvencie močenia, naliehavosti a / alebo pocitov bolesti alebo tlaku okolo močového mechúra, panvy a perinea.

V kruhoch pacientov a lekárov sa často staráme oveľa viac o liečenie symptómov, ako o agonizáciu alebo debaty o „názve“ choroby. Ak je pacient v nepohode, potrebuje pomoc bez ohľadu na jeho meno.

Otázka: Ako sa diagnostikuje IC?

Odpoveď: IC pacientom je diagnostikovaná analýza ich vzoriek vyprázdňovania, ich symptómov a eliminácie ďalších chorôb.

V najlepšom prípade by pacienti, u ktorých existuje podozrenie na IC, vyplnili denník močenia počas určitého časového obdobia, ktoré pacientovi aj lekárovi umožní vidieť vzory vyprázdňovania, objemy moču a úrovne bolesti. Ak existuje podozrenie na diagnózu, lekár sa môže rozhodnúť vykonať ďalšie diagnostické testy na vylúčenie iných chorôb. Ak tieto testy vyjdú negatívne a lekár má silné podozrenie na prítomnosť IC, môže sa rozhodnúť vykonať hydrodistenciu. Po roztiahnutí močového mechúra vodou potom môžu sledovať steny močového mechúra pre charakteristické petechiálne krvácania (glomerulácie), ktoré sa vyskytujú u mnohých pacientov s IC. V súčasnosti sa skúmajú ďalšie nové diagnostické testovacie postupy.

Otázka: Aká je liečba IC?

Odpoveď: V rokoch od prvého formálneho stretnutia o IC v roku 1987 vedci preskúmali mnoho potenciálnych a v niektorých prípadoch kontroverzných spôsobov liečby. Bohužiaľ, zatiaľ nie je potrebné ustanoviť nijakú liečbu ako „liečbu“ IC. Preto je dôležité si uvedomiť, že väčšina liečebných postupov je navrhnutá skôr na zmiernenie príznakov než na vyliečenie choroby.

Liečba IC sa všeobecne delí na dve kategórie: perorálne lieky alebo intravezikálne lieky umiestnené priamo do močového mechúra. Orálne terapie môžu zahŕňať povlaky močového mechúra, antidepresíva, antihistaminiká, spazmolytiká a anestetiká močového mechúra.

Ďalej sa používa nervová stimulácia, hydrodistencia / hydrodilatácia a chirurgický zákrok. O chirurgickom zákroku, ako je zväčšenie močového mechúra alebo cystektómia, sa zvyčajne uvažuje až po preskúmaní všetkých ďalších možností liečby.

Väčšina lekárov využíva svoje vlastné skúsenosti s pacientmi pri rozhodovaní, akú liečbu odporučiť. Je potešujúce vedieť, že ak nepomôže prvý výber, môžete vyskúšať aj mnoho ďalších prístupov.

Otázka: Môžu zmeny stravovania a / alebo životného štýlu zmierniť príznaky IC?

Odpoveď: Áno. Mnoho pacientov sa dozvedelo, že strava môže ovplyvniť ich vzplanutie IC. Potraviny, ktoré sú vysoko kyslé, alkoholické a / alebo slané, sú dobre známymi spúšťačmi IC.

Otázka: Aké sú rizikové faktory pre rozvoj IC?

A. Úprimne povedané, len neviem. Z epidemiologického výskumu je zrejmé, že u niektorých pacientov s IC sa v detstve vyskytli infekcie močového mechúra. Pacienti navyše hovoria anekdoticky o možných genetických väzbách. V mojej rodine mala moja matka, sestra, teta, sesternica aj babička široké spektrum príznakov močového mechúra, aj keď nie špecificky IC. V iných prípadoch sa diskutovalo o pacientoch, u ktorých sa vyvinula IC po chirurgických zákrokoch alebo pobytoch v nemocnici. Napriek tomu neboli rozhodujúcim spôsobom potvrdené. Na overenie rizikových faktorov si budeme musieť počkať na ďalší výskum. (IC sa môže vyskytnúť aj u mužov.)

Otázka: Kde sa môžu pacienti s IC obrátiť o podporu?

Odpoveď: Aktivity IC sa v súčasnosti rozvíjajú v niekoľkých krajinách vrátane Austrálie, Nového Zélandu, Kanady, USA, Anglicka, Holandska a Nemecka. Naše skupiny internetovej podpory prostredníctvom ICN ponúkajú pacientom z celého sveta možnosť vzájomnej podpory. V USA existujú nezávislé podporné skupiny spojené s nemocnicami a / alebo ICA. Pacienti majú niekoľko možností preskúmať na základe toho, čo sa nachádza v ich regióne.

Otázka: Akú radu máte pre pacientov s IC?

Odpoveď: IC je ťažké ochorenie, pretože nie je zvonka viditeľné. Stojíme pred jedinečnou výzvou, ktorou je presvedčenie lekárov, členov rodiny a priateľov, že sme skutočne nepohodlní a potrebujeme starostlivosť. Som presvedčený, že pacienti musia byť zodpovednými účastníkmi svojej lekárskej starostlivosti. Nemôžeme čakať, že vojdeme do ordinácie lekára, aby sme dostali liečbu. Existuje šanca, že by sme mohli mať lekára, ktorý neprijíma IC ani ako skutočnú chorobu. Musíme byť pripravení efektívne spolupracovať s našimi lekármi, zhromažďovať informácie, ktoré by mohli byť užitočné, a byť aktívnym účastníkom našej lekárskej starostlivosti.

Úspešný prístup k IC je dobre zaokrúhlený. Aj keď si všetci prajeme, aby sme na vyliečenie našej IC mohli urobiť iba jednu liečbu, nie je to v tomto okamihu realita. Namiesto toho sa musíme pokúsiť zostaviť súpravu nástrojov efektívnych stratégií, ktoré spolupracujú na zlepšovaní nášho života a nášho IC.

Liečba močového mechúra zameraná na liečenie je prioritou. Ďalej potrebujeme tiež zdravú rovnováhu svojpomocných stratégií a stravovania. Pre pacienta s IC nikdy nebol dôležitejší čas, aby sa naučil dobré stratégie relaxácie a zvládania stresu.

A pokiaľ ide o našu emocionálnu pohodu, mať IC môže mať vplyv na naše vzťahy a rodinný život. Je vhodný čas zamerať sa na nové zručnosti vrátane využívania krátkodobých stratégií, ako je poradenstvo.

Otázka: Je niečo, čo som neriešila, o čom si myslíte, že je dôležité, aby to ženy vedeli?

Odpoveď: Ako vedúci podpornej skupiny vidím stále znova a znova ženy, ktoré sa obávajú, že ak spomalia a oddýchnu si, „ustupujú“ svojej chorobe. Často sa nútia ísť na rodinné a spoločenské udalosti aj napriek veľmi ťažkej úrovni bolesti, pretože chcú byť normálni. Ich odmietnutie spomaliť nevyhnutne môže viesť k bolestivým úrovniam bolesti, ktoré sa liečia oveľa ťažšie.

Som pevne presvedčený, že musíme zdravo rešpektovať svoje limity. Keby sme boli pri dopravnej nehode a zlomili si nohu, bolo by to v sadre a nebežali by sme po nej. Napriek tomu s IC nemôžeme imobilizovať močový mechúr a pretože sa pacienti môžu ľahko pohybovať, zabúdajú na to, že sú v podstate zranení. Zdravé rešpektovanie potreby tela na odpočinok, ako aj včasné rozpoznanie bolesti, aby sme sa nezhoršili, sú pre dlhodobé zvládanie nevyhnutné.

Napokon veľa žien má pocit, že ak sa zastavia a odpočívajú, nie sú dobrými matkami alebo manželkami. Môže sa z toho stať brutálny cyklus zúfalstva a frustrácie, v ktorom uveria, že si nezaslúžia podporu svojej rodiny. Oni aj my si musíme pamätať, že všetci ochorieme. Ako matky alebo manželky by sme inklinovali k tým, ktorých milujeme. Keď sme však sami chorí, často nežiadame o potrebnú podporu. Chronické choroby nemenia lásku, ktorú máme vo svojich srdciach k svojim rodinám. Možno je váš čas, aby sa vaša rodina starala o vás.