Život s hepatitídou môže byť stresujúci, aj keď nemáte zjavné príznaky. To platí najmä pre hepatitídu B, na ktorú neexistuje žiadny liek. A hoci novšie priamo pôsobiace antivirotiká dokážu liečiť hepatitídu C u mnohých ľudí, náklady na liečbu zostávajú pre väčšinu ľudí mimo dosahu.
Neistotu v živote s hepatitídou môže ešte znásobiť strach z odhalenia, strach z odmietnutia alebo strach z infikovania ostatných. Našťastie existujú veci, ktoré môžete urobiť, aby ste sa vyrovnali s týmito výzvami a prekonali stigmu, ktorá môže narušiť vaše dobré zdravie a pohodu.
Verywell / Brianna Gilmartin
Emocionálne
Ako mnoho nákazlivých chorôb, aj vírusová hepatitída je vysoko stigmatizovaná. Namiesto toho, aby sa na to ľudia pozerali ako na chrípku alebo iné infekcie prenášané komunitou, ľudia budú často viniť tých, ktorí boli infikovaní.
Veľa z toho je zapríčinené skutočnosťou, že hepatitída je spojená so stigmatizovaným správaním (vrátane pohlavného styku alebo injekčného užívania drog), pri ktorom sú ľudia často považovaní za „vinných“, ak sú infikovaní, a „nevinných“, ak sú infikovaní. Tieto postoje už dlho živila nevedomosť o chorobe a spôsobe prenosu vírusu.
Keď bude tvárou v tvár hrozbe súdu, mnoho ľudí s hepatitídou sa izoluje v strachu z nesúhlasu alebo diskriminácie. Je to pochopiteľná reakcia, ktorá vás však môže nechať zraniteľnými voči úzkosti a depresii alebo odradiť od hľadania potrebnej lekárskej starostlivosti.
Obava z vystavenia verejnosti je taká veľká, že niektorí si počkajú roky, kým sa ich pečeň vážne nepoškodí a nezostane im málo možností liečby. Iní sa obrátia na alkohol alebo drogy a ďalej urýchľujú progresiu ochorenia.
Aj keď neexistujú žiadne magické pilulky na prekonanie týchto emocionálnych bariér, existuje veľa vecí, ktoré môžete urobiť, aby ste sa vyrovnali s diagnózou hepatitídy.
Vzdelajte sa
Nepoužívajte iba pasívne pokyny lekára; staňte sa partnerom vo vlastnej starostlivosti. Naučte sa o vírusu všetko, čo môžete, vrátane jeho účinkov na telo, spôsobu jeho prenosu a dostupných liečebných možností.
Použite svojho lekára ako zdroj na zodpovedanie vašich otázok a nasmerovanie na najlepšie referenčné materiály. Týmto spôsobom môžete napraviť akékoľvek mylné predstavy o chorobe, ktoré máte, a odpovedať na množstvo otázok „čo keby“, ktoré vám môžu spôsobiť strach.
Dozviete sa, že hepatitída už nie je beznádejnou chorobou, akou kedysi bola. Nielenže existuje účinná liečba, ale aj jej vedľajšie účinky sú oveľa menej závažné.
Naučte sa akceptovať
Diagnóza hepatitídy vám môže spôsobiť šok, znecitlivenie, smútok, hnev, paniku alebo vinu. Môžete dokonca prechádzať týmito emóciami, keď budete zápasiť s tým, čo diagnóza vlastne znamená. Všetky tieto pocity sú úplne normálne.
Namiesto toho, aby ste sa snažili „napraviť“ svoje emócie, pripomeňte si, že zvládanie nie je udalosť; je to proces, ktorý si vyžaduje čas. Aj keď sa nachádzate v stave odmietnutia, môže byť odmietnutie prostriedkom na zvládnutie situácie, keď si v podstate zakúpite čas, kým nebudete mať silu pozrieť sa chorobe do očí.
S tým, čo bolo povedané, by ste nikdy nemali dovoliť, aby temnota definovala váš stav. Snažte sa zostať pozitívni. Nie každý reaguje na hepatitídu rovnako; niektorí ho dokonca využili na vykonanie pozitívnych zmien.
Mnoho ľudí s chronickou hepatitídou vám povie, že táto choroba pomohla zmeniť prioritu ich života, povzbudila ich, aby sa rozhodli zdravšie, hľadali zdravšie vzťahy a zlepšovali celkovú kvalitu života.
Stanovte si ciele
Aj keď sa diagnóza stále vzpiera, pomáha to skôr stanoveniu si cieľov a zámerov, ako by vás zaujímaločo bude ďalej?Mať nejaký druh herného plánu môže pomôcť rozptýliť neistotu, ktorú môžete cítiť, a poskytnúť vám lepší pocit kontroly a sebaurčenia.
Spravidla sa snažte neopúšťať ordináciu lekára bez toho, aby ste si určili najbližší termín. Ak zistíte, že ste ohromení, požiadajte o radu poradcu alebo sociálneho pracovníka, ktorý vás bude navigovať v systéme a pomôže vám identifikovať rodinné, psychické, finančné a návykové služby, ktoré potrebujete.
Ak ešte nemáte prístup k liečbe (situácia bežná s hepatitídou C), vyhraďte si čas na rutinné laboratórne testy a následné vyšetrenia. Najdôležitejšie je zostať v spojení so starostlivosťou. Ak vystúpite z starostlivosti, riskujete, že zo systému úplne vypadnete.
Ak chcete vo svojom živote normalizovať hepatitídu, musíte si urobiť rutinu, ktorá sa stane pravidelnou stránkou vášho zdravia, a nie nejakou veľkou a zlou vecou, ktorej musíte občas a s hrôzou čeliť.
Znížiť stres
Život s hepatitídou môže byť mimoriadne stresujúci a môže mať vplyv na vašu fyzickú, duševnú a emocionálnu pohodu. Namiesto toho, aby ste to ignorovali alebo aby ste ich liečili alkoholom alebo liekmi, môžu pomôcť terapie mysle a tela. Tie obsahujú:
- Meditácia
- Jemná joga
- Tai Chi
- Progresívna svalová relaxácia (PMR)
- Sprievodné snímky
- Kontrolované dýchanie
- Biofeedback
Cvičenie môže byť tiež skvelým prostriedkom na odbúranie stresu, ktorý zvyšuje hladinu hormónu serotonínu, ktorý sa cíti dobre, a neurochemikálií nazývaných endorfíny. Dokonca aj pohodová 30-minútová prechádzka vám môže pomôcť zbaviť sa stresu znížením krvného tlaku a poskytnutím veľmi potrebnej zmeny scenérie.
Vyhľadajte poradenstvo
Úzkosť a depresia sú bežné pri hepatitíde. Aj keď nebezpečenstvo nehrozí, môžete pociťovať úzkosť a depresiu, keď sa dozviete, že vám môže hroziť cirhóza alebo rakovina pečene. Netrpte týmito emóciami v tichosti, najmä ak sú tieto pocity vytrvalé alebo prekážajú vo vašej práci, vzťahoch alebo spánku.
Podľa talianskej štúdie z roku 2017 má tretina ľudí s chronickou hepatitídou C klinicky významnú depresiu, zatiaľ čo u ľudí s hepatitídou B je depresia až štyrikrát vyššia ako v bežnej populácii.
Depresia môže mať vplyv na vaše zdravie tým, že ovplyvní vašu schopnosť užívať lieky podľa pokynov. Depresia a úzkosť vás môžu tiež viesť k tomu, aby ste ako prostriedok na zvládanie problémov užívali alkohol, prášky na spanie alebo nelegálne drogy.
Pokiaľ ide o zvládnutie hepatitídy, je rovnako dôležité liečiť svoje duševné zdravie ako aj fyzické. Ak máte ťažkosti alebo nemôžete normálne fungovať, požiadajte svojho lekára o odporúčanie terapeutovi, ktorý má skúsenosti s chronickými chorobami.
Ak je váš stav závažný, objednajte sa k psychiatrovi, ktorý môže vydávať antidepresíva a iné lieky (namiesto toho, aby ste o to požiadali svojho praktického lekára). Okrem liečby liekom môže byť potrebná psychoterapia.
Ak zneužívate alkohol alebo drogy, je nevyhnutné vyhľadať liečbu zneužívaním návykových látok, a to nielen pre svoje zdravie a pohodu, ale aj preto, aby ste zachránili svoju pečeň pred pustošením týchto látok.
Fyzické
Život s hepatitídou nie je len o vašej pečeni. Aby ste predišli poraneniu pečene, musíte sa na chorobu pozerať z pohľadu celého tela. Nakoniec je pečeň iba jedným orgánom, ktorý pracuje v tandeme so srdcom, pľúcami, obličkami, obehovým systémom a tráviacim traktom, aby zabezpečil normálne fungovanie vášho tela. Vďaka starostlivému ošetreniu celého tela bude mať vaša pečeň vždy úžitok.
Cvičenie
Nadváha alebo obezita zvyšuje riziko poškodenia pečene ukladaním tuku do ciev vedúcich k pečeni a cestujúcich v nej. To môže viesť k ochoreniu nazývanému portálna hypertenzia, ktoré nielenže poškodzuje pečeň, ale zvyšuje aj váš celkový krvný tlak (rovnako ako riziko srdcových chorôb a cukrovky).
Chudnutie a zníženie krvného tlaku je nevyhnutné pre ochranu vašej pečene. Najlepšie začnite tým, že sa budete venovať rutinnému cvičeniu s kombináciou odporu a kardio tréningu. Bez ohľadu na to, ako ste mimo tvar, môžete začať pomaly a postupne zvyšovať, aby ste postupne zhodili kilogramy a pocítili skutočný úžitok v relatívne krátkom čase.
Investujte do svojho zdravia stretnutím s osobným trénerom alebo fyzioterapeutom, ktorý dokáže navrhnúť vhodný plán fitnes s konkrétnymi cieľmi a míľnikmi.
Snažte sa cvičiť minimálne trikrát týždenne. Začnite 15 až 30 minútovou rutinou s nízkou intenzitou, sledujte svoj srdcový rytmus a postupne zvyšujte trvanie a intenzitu každý týždeň.
Okrem zníženia hmotnosti a krvného tlaku môže pravidelné cvičenie pomôcť predchádzať cukrovke, zvládnuť vedľajšie účinky spojené s liečbou a zvýšiť celkovú náladu a hladinu energie.
Diéta a výživa
Pečeň metabolizuje všetko, čo zjete, takže zdravá strava je pre ľudí žijúcich s hepatitídou nevyhnutná. Navyše, ak máte únavu bežnú pri akútnom a pokročilom štádiu ochorenia, zdravá výživa vám môže poskytnúť palivo potrebné na normálne fungovanie.
Tu je niekoľko spôsobov, ako chrániť svoju pečeň a zároveň zabezpečiť správnu výživu:
- Znížte príjem červeného mäsa. Namiesto toho sa rozhodnite pre hydinu, ryby a mliečne výrobky, orechy alebo strukoviny bohaté na bielkoviny.
- Znížte príjem nasýtených tukov. Obmedzte príjem nasýtených tukov na najviac 5 až 6 percent z celkových denných kalórií, namiesto toho si vyberte mononenasýtené a polynenasýtené tuky zdravé pre srdce.
- Znížte množstvo jednoduchých sacharidov. Obmedzte pridané cukry na menej ako 10 percent z celkových denných kalórií. Patrí sem nadmerné množstvo fruktózy, ktoré môže zvýšiť vaše triglyceridy a podporiť tukové ochorenie pečene.
- Jedzte viac celých zŕn, fazule a zeleniny. Tieto potraviny sú bohaté na vlákninu a komplexné sacharidy potrebné pre dobré trávenie a kontrolu hladiny cukru v krvi.
- Piť veľa vody. Vaše telo funguje lepšie, ak nie je dehydrované. Zamerajte sa na najmenej osem 8-uncových pohárov vody denne, viac, ak máte nadváhu alebo obezitu.
Vyhýbajte sa výstredným diétam, ktoré fungujú zriedka a často vás ochudobňujú o živiny, ktoré vaše telo potrebuje. Namiesto toho spolupracujte s kvalifikovaným odborníkom na výživu alebo dietetikom, ktorý vám môže pomôcť navrhnúť program, ktorý je bezpečný, efektívny a udržateľný.
Spať
Ak nemáte dostatok odpočinku, nemôžete zvládnuť žiadny zdravotný stav. Spánková deprivácia podporuje nielen únavu a depresiu, ale tiež znižuje celkovú imunitnú reakciu tela (vrátane produkcie T-buniek). Medzi ľuďmi s chronickou infekciou hepatitídou je to väčší problém, ako by si človek myslel
Podľa výskumu vAktuálne správy o hepatitíde,nespavosť a chronické poruchy spánku postihujú 60 až 65 percent ľudí s chronickou hepatitídou C, či už sú na liečbe alebo nie.
Aj keď je psychická tieseň častou príčinou nespavosti ľudí, prispievajú k tomu aj zlé spánkové návyky (známe ako hygiena spánku). Existuje niekoľko spôsobov, ako zlepšiť hygienu spánku:
- Denný spánok obmedzte na najviac 30 minút.
- Pred spaním sa vyhýbajte stimulantom ako kofeín alebo nikotín.
- Jedzte večeru dve až tri hodiny pred spaním.
- Vyhýbajte sa elektronickým zariadeniam hodinu pred spánkom.
- Choďte spať každú noc v rovnakom čase.
- Vytvorte dobré prostredie na spánok s nízkymi teplotami (60 až 67 stupňov F)
- V prípade potreby použite zatemňovacie závesy, masky na oči alebo štuple do uší.
Sociálne
Liečba hepatitídy je tímová práca. Nakoľko váš lekársky tím dokáže uspokojiť vaše potreby v oblasti fyzického a duševného zdravia, pomôže vám vytvoriť sieť podpory rodiny a priateľov, ktorá vám pomôže s každodennými výzvami života s hepatitídou.
Zverejnenie
Prvým - a možno najťažším - krokom je odhalenie vášho stavu ostatným. Môže to byť obzvlášť ťažké, ak musíte zverejniť sekundárne informácieakonakazil si sa. Akokoľvek to môže byť ťažké, nemalo by vám to zabrániť v skúšaní.
Jednou z výziev mlčanlivosti je, že vás núti tajiť svoju liečbu. To zase môže narušiť vašu schopnosť dodržiavať svoje lieky, čo vedie k vynechaniu dávok a často neadekvátnej reakcii na liečbu. Dôsledky sú vážnejšie, ako by si človek mohol predstaviť.
Zlé dodržiavanie liekov proti hepatitíde B (zvyčajne menej ako 90 percent) súvisí s antivírusovou rezistenciou, zatiaľ čo dodržiavanie menej ako 93 percent môže oslabiť úspech liekov proti hepatitíde C, ako je Harvoni.
Ako dôvod pre vynechanie dávok sa často uvádza nedostatok súkromia a tajomstvo.
Ak chcete nájsť potrebnú podporu, zverejnite svoj stav tým, ktorým dôverujete a na ktorých sa môžete plne spoľahnúť. Budú to ľudia, u ktorých je menej pravdepodobné, že vás budú znepokojovať tým, ako máte hepatitídu, a viac tým, ako pomôcť. Nájdite si čas a poučte ich o hepatitíde. Poskytnite im čas na zdĺhavé kladenie otázok bez zdesenia alebo pokarhania.
Skupiny podpory
Podporu od ľudí žijúcich s touto chorobou nájdete aj online alebo mimo neho. Často pomáha hovoriť s tými, ktorí majú z prvej ruky vedomosti o tom, čo prežívate, ktorí môžu zdieľať rady a postrehy, poskytovať emocionálnu podporu a znižovať izoláciu, ktorú môžete cítiť.
Môžete požiadať svojho lekára alebo sociálnych pracovníkov o odporúčanie miestnym podporným skupinám, urobiť komunitné vyhľadávanie na FaceBooku alebo navštíviť miestne alebo regionálne stretnutia prostredníctvom neziskových organizácií, ako je Americká pečeňová nadácia.
Praktické
Ak máte hepatitídu, dve veci, ktoré môžu narušiť váš pokoj v duši, sú riziko infikovania ostatných a náklady na prístup k starostlivosti.Je to tak preto, lebo obe zahŕňajú vašu rodinu aj seba. Našťastie existujú praktické prístupy k obom.
Prevencia hepatitídy
Zatiaľ čo vírusy hepatitídy majú podobné vlastnosti, ich inkubačná doba, perzistencia a spôsoby prenosu sa môžu výrazne líšiť.
Z troch najbežnejších vírusov je hepatitída A pikornavírus primárne prenášajúci fekálnu kontamináciu potravy. Hepatitída B je hepadavírus prenášaný hlavne krvou, sexuálnym kontaktom a materským mliekom. Hepatitída C je RNA vírus, ktorý sa môže prenášať priamym kontaktom s krvou alebo placentou počas tehotenstva.
Pokyny pre prevenciu sa líšia podľa typu vírusu a mali by byť zdieľané s každým, kto môže byť vystavený riziku infekcie:
- Pri hepatitíde A sa vyhýbajte nečistému jedlu alebo vode a po použití toalety a po kontakte s krvou, stolicou alebo inými telesnými tekutinami človeka si dôkladne umyte ruky.
- Pri hepatitíde B vždy používajte kondómy počas sexu, buďte opatrní pri piercingu alebo tetovaní, vyhýbajte sa injekčnému užívaniu drog alebo zdieľaniu ihiel a nezdieľajte predmety osobnej starostlivosti, ako sú holiace strojčeky alebo zubné kefky.
- Pri hepatitíde C sa vyhýbajte zdieľaniu ihiel, priamemu vystaveniu krvi, zdieľaným predmetom osobnej starostlivosti alebo tetovacím / piercingovým štúdiám, ktoré nepoužívajú jednorazové ihly. Kondómy by sa mali používať aj v prípade nepravdepodobného výskytu vírusu počas sexu.
Ľudia s rizikom infekcie by mali dostať dvojitú sériu vakcín proti hepatitíde A a trojitú sériu vakcín proti hepatitíde B. Očkovanie novorodencov môže tiež zabrániť prenosu hepatitídy B cez materské mlieko.
Proti hepatitíde C neexistuje vakcína.
Prístup k starostlivosti
Liek na hepatitídu C Harvoni (sofosbuvir + ledipasvir) sa dostal na svetové titulky v roku 2014, keď bol uvedený na trh za veľkoobchodnú cenu 1 000 dolárov za tabletu (alebo zhruba 112 000 dolárov za 16-týždňový kurz). Aj keď cena v posledných rokoch klesla, najmenej nákladná alternatíva liekov, Mavyret (glecaprevir / pibrentasvir), stále stojí za 8-týždňový kurz nemalých 26 400 dolárov.
Zatiaľ čo lieky používané na liečbu hepatitídy B sú menej nákladné, aspoň z pohľadu na tabletu, nie sú liečivé a musia byť užívané po celý život u chronicky infikovaných ľudí.
Všeobecne možno povedať, že súkromné poisťovacie spoločnosti schvália liečbu hepatitídou C iba vtedy, keď je poškodenie pečene významné (obvykle skóre fibrózy 3 až 4). Požiadavky na spôsobilosť pre Medicaid a Medicare sú menej obmedzujúce, ale stále popierajú liečbu tým, ktorých poškodenie pečene sa považuje za minimálne.
Podľa štúdie z roku Perelman School of Medicine z roku 2018 je zamietnutých 52,4 percenta žiadostí o liečbu hepatitídy C, zatiaľ čo 34,5 percenta liekov Medicaid a 14,7 percenta žiadostí Medicare sú tiež zamietnuté.
To neznamená, že by ste sa mali vzdať nádeje na liečbu, najmä ak nemáte poistenie. Dnes väčšina výrobcov liekov na hepatitídu ponúka programy pomoci pacientom (PAP) a programy asistencie s platením spolu (CAPs), ktoré poskytujú kvalifikovaným osobám lacné alebo bezplatné lieky proti hepatitíde B a hepatitíde C.
Aj keď sa pravidlá programu líšia, tieto dôležité programy pomoci je možné všeobecne opísať nasledovne:
- PAP poskytujú liečbu nepoisteným ľuďom, ktorí spĺňajú požiadavky na oprávnenosť (zvyčajne ročný príjem 200 až 250 percent federálnej úrovne chudoby alebo FPL).
- SPP poskytujú poistencom pomoc pri doplatkoch za lieky do určitého ročného limitu. Ročná oprávnenosť príjmu sa pohybuje od 400 do 500 percent FPL, v závislosti od výrobcu lieku.
Tieto programy nemusia vyriešiť všetky vaše problémy, najmä ak ste poistení a je vám odmietnuté ošetrenie. CAP môžu pokrývať značnú časť vašich nákladov, stále vás však môžu zaťažovať nadmernými výdavkami z vlastného vrecka.
Ak sa chcete dozvedieť viac informácií o požiadavkách na spôsobilosť a o tom, ktoré náklady sú kryté, kontaktujte priamo výrobcu lieku. Môžete získať prístup k bezplatnému a dôvernému programu Partnership for Prescription Assistance s podrobnosťami o zmluve a informáciami o programe.
