Priemerný príjemca strávi mesiace alebo dokonca roky očakávaním operácie transplantácie orgánov, čaká a dúfa v deň, ktorý mu poskytne druhú šancu na zdravý život.
Pacienti sa musia nevyhnutne sústrediť na riešenie svojich život ohrozujúcich chorôb a dúfať v chirurgický zákrok, a nie v zručnostiach, ktoré im pomôžu zvládnuť transplantáciu, ktorá sa nemusí stať. S dôrazom na udržanie zdravia a nádeje pred operáciou je veľa pacientov nepripravených na zmeny v ich živote a zdraví po transplantácii.
Vyrovnať sa s týmito zmenami si vyžaduje podporu, usilovnosť a ochotu uprednostniť zdravý životný štýl a udržiavať zdravý orgán.
Westend61 / Getty ImagesEmočné problémy
Existujú problémy, ktoré sú jedinečné pre transplantáciu orgánov, s ktorými sa priemerný pacient na chirurgii nestretne. Vo väčšine prípadov pacient, ktorý čaká na orgán, vie, že na sprístupnenie orgánu musí príslušný darca zomrieť.
Medzi udržaním nádeje na transplantáciu a hrôzou existuje emotívny boj s vedomím, že cudzinec zomrie skôr, ako to bude možné. Príjemcovia transplantácie často uznávajú, že cítia vinu pozostalého, pretože mali úžitok zo smrti iného.
Je potrebné, aby si príjemcovia pamätali, že rodinní príslušníci darcov uvádzajú, že pocit, že možnosť darovať orgány, bola jedinou pozitívnou vecou, ktorá sa počas srdcervúceho obdobia stala. Korešpondencia, ktorú dostávajú od príjemcov orgánov, môže pomôcť pocitu úplnej straty po smrti milovaného človeka.
Schopnosť nadviazať vzťah s darcovskou rodinou, aj keď iba poštou, môže priniesť mier. Pre rodinu darcov žije časť ich milovanej osoby ďalej. Niektoré rodiny a príjemcovia sa po zodpovedajúcom stretnutí rozhodli stretnúť a nadviazať tak spojenie so svojimi spoločnými skúsenosťami.
Závislosť a depresia
Týždne a mesiace bezprostredne po chirurgickom zákroku môžu byť pre príjemcu orgánov veľmi stresujúce, takže je zvlášť ťažké udržať triezvosť pre tých, ktorí bojujú so závislosťou.
Alkohol, tabak a drogy sa bežne testujú, keď pacienti čakajú na transplantáciu, pretože abstinencia je podmienkou zaradenia do zoznamu čakateľov vo väčšine transplantačných centier. Po uskutočnení operácie však môže byť pokušenie vrátiť sa k starému správaniu ohromujúce.
Je nevyhnutné, aby si príjemcovia zachovali svoje zdravé návyky, pretože tieto lieky môžu byť toxické pre nové orgány. Existuje mnoho 12 krokových programov pre pacientov bojujúcich so závislosťami a ich rodiny, ústavné a ambulantné liečebné programy a podporné skupiny.
Fajčiari môžu diskutovať o predpisoch proti fajčeniu so svojím chirurgom. Mnoho ďalších druhov terapií na odvykanie od fajčenia je k dispozícii na voľnom trhu.
Depresia po operácii nie je izolovaná od ľudí s nerealistickými očakávaniami, je častá pri chronických ochoreniach a veľkých operáciách. Aj keď mnohí majú tendenciu popierať, že existuje problém, pre udržanie dobrého zdravia je nevyhnutná konfrontácia s depresiou a hľadaním liečby.
Pacienti, ktorí majú depresiu, sa s väčšou pravdepodobnosťou vrátia k návykovému správaniu a menej často sa budú aktívne podieľať na svojom zotavení a dlhodobom zdraví.
Súvisiace problémy s transplantáciami darcovských orgánov
Menšina príjemcov orgánov má segment pečene alebo obličky darované žijúcim členom rodiny alebo priateľom, čo predstavuje úplne odlišné problémy ako problémy anonymného darcu. Žijúci darca môže mať po operácii značné obdobie zotavenia a ďalší čas strávený zotavovaním sa doma.
Zatiaľ čo účty za chirurgické zákroky sú hradené z poistenia príjemcu, ušlá mzda, bolesť a utrpenie nie sú a môžu spôsobiť tvrdé pocity medzi členmi rodiny. Poistenie pre prípad invalidity môže poskytnúť finančnú úľavu, ale po prepustení darcu môžu nastať problémy, ktorých poistenie platí za lieky, ktoré sú súčasťou následnej starostlivosti.
Pocit „dlžnosti“ priateľovi alebo príbuznému, ktorý je darcom, nie je nezvyčajný. Existujú aj darcovia, ktorí majú po operácii komplikácie. Existujú prípady, keď „chorý“ člen rodiny dostal transplantáciu a bol prepustený z nemocnice pred darcom „dobre“.
Niektorí ľudia tiež po darovaní pociťujú depresiu, ktorá je po eufórii z pomoci pri záchrane života veľmi nízka. Chirurgické komplikácie alebo psychologické problémy po darovaní môžu spôsobiť, že sa príjemca bude cítiť vinný za to, že tieto problémy „spôsobil“.
V ideálnom prípade by sa rozhovor o všetkých otázkach darcovstva mal uskutočniť pred chirurgickým zákrokom a okrem fyzických problémov by mal zahŕňať aj finančné a emočné aspekty darcovstva. Diskusia by mala zahŕňať aj očakávania všetkých zúčastnených a to, či sú alebo nie sú tieto očakávania realistické.
Keď sa tento rozhovor koná po operácii, môže byť potrebná otvorená diskusia, aby sa určilo, čo je realistické očakávanie a čo nie. Darca orgánov môže mať od príjemcu očakávania, ktoré presahujú finančné problémy, ale sú rovnako dôležité z hľadiska zdravia a pohody príjemcu.
Darca, ktorý dá časť svojej pečene príbuznému, ktorý to potreboval po požití alkoholu, môže byť veľmi citlivý na to, keď vidí, ako tento človek na Vianoce pije vaječný likér, keď to predtým nikdy nebolo problémom.
Darca zmenil emočné investície do zdravia príjemcu a zneužívanie orgánu sa môže cítiť ako facka. O týchto otázkach sa musí diskutovať čestným a otvoreným spôsobom bez úsudku, aby sme mali zdravý a trvalý vzťah.
Obavy z návratu choroby
Obavy z odmietnutia orgánu alebo potreby ďalšej transplantácie sú tiež bežné u tých, ktorí podstúpili operáciu transplantácie. Po dlhom čakaní na operáciu je prirodzeným problémom strach z návratu na zoznam čakateľov a zlý zdravotný stav.
Prijatie aktívnej úlohy pri udržiavaní dobrého zdravia podľa pokynov lekárov a proaktívny prístup k cvičeniu a strave pomáha príjemcom cítiť, že majú kontrolu nad svojím zdravím namiesto toho, aby boli vydaní na milosť a nemilosť svojho tela.
Návrat do práce
Existujú problémy, ktoré nie sú jedinečné pre príjemcov transplantátu, a napriek tomu sa musia po operácii vyriešiť. Zdravotné poistenie a schopnosť platiť lieky proti odmietnutiu sú problémom, najmä keď bol pacient pred operáciou príliš chorý na prácu. Finančné ťažkosti sú bežné u ľudí s chronickými chorobami a príjemcovia transplantácií nie sú výnimkou.
Ak je návrat do práce možný, môže to byť nevyhnutné pre finančné prežitie celej rodiny, najmä ak bol pacient primárnym zdrojom príjmu. Získať alebo dokonca ponechať si zdravotné poistenie je prioritou pri vysokých nákladoch na lieky na lekársky predpis a návštevách lekára.
Pre pacientov, ktorí nie sú dostatočne zdraví na to, aby sa vrátili do práce, je nevyhnutné, aby sa našli zdroje na pomoc s úhradou nákladov na starostlivosť. Transplantačné centrum by malo byť schopné odkázať každého pacienta v prípade potreby na zdroje pomoci, či už ide o sociálne služby, lacné drogové programy alebo pohyblivé poplatky.
Tehotenstvo
Mladšie pacientky, ktoré sa môžu vrátiť k plnohodnotnému a aktívnemu životu, môžu mať obavy z tehotenstva, schopnosti otehotnieť a z možného účinku proti odmietnutiu na nenarodené dieťa.
V niektorých prípadoch môže chirurg odporučiť počatie, pretože telo nemusí tolerovať nadmerný stres spôsobený tehotenstvom a pôrodom. V týchto prípadoch môžu pacienti využívať podpornú skupinu zameranú na neplodnosť alebo podpornú skupinu pre transplantáciu.
U žien, ktoré majú na počatie súhlas lekára, môžu diskusie s pacientovým transplantovaným chirurgom a potenciálnym pôrodníkom zodpovedať otázky a zmierniť obavy.
Transplantační chirurgovia sú vynikajúcim zdrojom odporúčaní pôrodníkovi so skúsenosťami so starostlivosťou o tehotné príjemkyne orgánov.
Príjemcovia transplantácie detských orgánov
Detskí príjemcovia transplantácie alebo pacienti mladší ako 18 rokov často predstavujú jedinečný súbor problémov, ktoré dospelí príjemcovia nie. Rodičia naznačujú, že po priblížení sa k strate dieťaťa v dôsledku choroby je ťažké stanoviť hranice a určiť jeho správanie.
Súrodenci sa môžu cítiť zanedbávaní a začnú konať, keď choré dieťa vyžaduje viac času a starostlivosti a vyžaduje pozornosť svojich rodičov.
Po úspešnej transplantácii môže dieťa vyžadovať viac limitov ako doteraz a bude ťažké ho zvládnuť, ak nebude rozumieť týmto novým pravidlám. Priatelia a príbuzní, ktorí pravidlám nerozumejú, ich nemôžu vymáhať pri strážení detí, čo spôsobuje ťažkosti a trenie medzi dospelými.
Zavedenie rutiny a pravidiel, ktoré sa dodržiavajú bez ohľadu na opatrovateľa, môže zmierniť konflikt medzi dospelými a pomôcť vytvoriť jednotný vzor pre dieťa.
Pre rodičov chorých alebo predtým chorých detí sú k dispozícii knihy a podporné skupiny, ktoré im pomôžu s problémami, ktoré so sebou prináša rodičovstvo chronicky alebo kriticky chorého dieťaťa. Väčšina zdôrazňuje, že rodičia musia vysielať rovnakú správu tým, že budú pracovať ako tím a budú rovnako presadzovať pravidlá. Rodičia si nemôžu navzájom podkopávať autoritu tým, že neinformujú zlé správanie alebo sa nezhodnú na treste a nebudú konať.
Obnovenie vzťahov
Vzťahy môžu byť narušené dlhodobými chorobami, ale rodiny sa časom naučia zvládať blízkeho človeka, ktorý je zúfalo chorý. Členovia rodiny a priatelia si zvyknú zakročiť a poskytnúť pacientovi starostlivosť a podporu, často však bojujú, keď sa situácia rýchlo zvráti.
Manželka, ktorá si zvykla pomáhať manželovi kúpať sa a stravovať sa, sa môže cítiť úplne povznesená, ale bezmocná, keď jej manžel zrazu robí práce na záhrade.
Pacient môže byť frustrovaný, keď sa cíti ako svoje staré ja, napriek tomu sa jeho rodina snaží robiť všetko pre neho. Deti, ktoré zvyknú chodiť za svojím otcom za účelom vybavenia domácich úloh alebo povolení, môžu chtiac-nechtiac zanedbať poskytnutie rovnakej zdvorilosti mame, keď je pripravená hrať v rodičovstve aktívnejšiu úlohu.
Výška potrebnej pomoci by mala byť určená podľa toho, ako sa príjemca cíti, nie podľa zaužívaných postupov pred transplantačným zákrokom. Príliš skoro nie je dobrá vec a môže predĺžiť zotavenie, ale vždy, keď je to možné, treba podporovať nezávislosť.
Situácia sa nepodobá tínedžerovi, ktorý chce nezávislosť, a rodičovi, ktorý chce, aby bolo jeho dieťa v bezpečí, a snaží sa nájsť šťastné médium, s ktorým môžu obaja žiť.
Očakávania
Aj keď sa zdravie po rokoch choroby môže javiť ako zázrak, transplantácia nie je liekom na všetko. Finančné problémy po operácii nezmiznú ani závislosť či manželské problémy.
Transplantácia je liečbou niektorých pacientov, ale nereálne očakávania môžu u príjemcu zanechať pocit depresie a ohromenia. Zdravý orgán nespôsobuje imunitu voči bežným problémom, s ktorými sa ľudia stretávajú každý deň; poskytuje šancu čeliť výzvam života ako zdravý človek.
Fyzické zmeny
Existujú fyzické zmeny, ktorým čelia pacienti po transplantácii po operácii a ktoré idú nad rámec obdobia bezprostredného zotavenia. Mnoho pacientov sa stretáva s priberaním na váhe a zadržiavaním tekutín, čo je normálna reakcia na lieky proti odmietnutiu potrebné po transplantácii.
Spolu s okrúhlejšou tvárou môžu tieto lieky spôsobiť zmeny nálady a emočné zmeny, ktoré sa dajú ťažko predvídať a ťažšie zvládnuť. Príznaky sa zvyčajne zmiernia, akonáhle sa stanoví správne dávkovanie, uvedomenie si, že toto je normálna súčasť liečby, pomáha pacientom krátkodobo tolerovať účinky.
Podporujte skupiny a dobrovoľníctvo
Kvôli jedinečnej povahe transplantácie je veľa pacientov za rovnakých okolností priťahovaných k iným.Podporné skupiny sú vynikajúcim spôsobom, ako nájsť ďalších, ktorí majú rovnaké skúsenosti a výzvy, aké sú jedinečné pre príjemcov orgánov. Skupiny sú k dispozícii na vnútroštátnej úrovni, s online stretnutiami a miestnymi skupinami pre transplantačné centrá pre dospelých a detských pacientov.
Existujú aj webové stránky venované transplantačnej komunite, ktoré umožňujú pacientom a rodinám diskutovať o všetkých aspektoch darcovstva a transplantácií.
Mnoho rodín príjemcov a darcov považuje dobrovoľníctvo pre organizácie zaoberajúce sa odberom orgánov a transplantačné služby za prínosné a vynikajúci spôsob, ako zostať zapojení do transplantačnej komunity.
Ďalšou výhodou dobrovoľníctva je, že väčšina dobrovoľníkov má osobné spojenie s transplantáciou a radi sa podelia o svoje skúsenosti. Existujú dobrovoľnícke skupiny pre matky darcov, pre rodiny príjemcov a rôzne ďalšie osoby postihnuté darcovstvom.